Cando adultos con discapacidade intelectual teñen fillos – Gynger

A rede de saúde perinatal parisiense organizado en decembro pasado un grupo de traballo no Mutualist Instituto Montsouris dedicada á sexualidade e paternidade de persoas con unha situación de discapacidade intelectual. Xinecólogos-obstetras, parteiras, pediatras, ciencias sociais ou partes interesadas de protección infantil, representantes de asociacións, avogados: era necesario que esta pluralidade de funcións e puntos de vista para abrazar un problema tan complexo e tamén sensible. En particular, é difícil escapar da cuestión dos dereitos das persoas con discapacidade fronte ao interese do neno. Presentamos unha conta detallada destes intercambios en todos os puntos emocionantes.

Por que a celebración deste grupo de traballo en tal tema? “Porque moitos de nós estamos en problemas co embarazo entre as parellas con discapacidade intelectual, estamos desarmados, explica na introdución deste día Marc Dommergugues, profesor de xinecoloxía-obstetricia para compationar salpestriere. Estivemos intentando anos á pregunta de Parenthood e discapacidade. Henri Cohen (NDLR: Xefe de Xinecoloxía-Obstetricia no Instituto de Montsouris), ME e outros, temos deficiencias avanzadas e sensoriais. Parece que a lei pídelle que traia: unha compensación por discapacidade en función de Parenthood. Pero cando a xente chega con discapacidade intelectual, estamos avergoñados. Cada un de nós ten unha visión de parcela da pregunta. Debemos desenvolver un enfoque multighessional. “
para Frédérique perrotte, a rede de saúde perinatal parisina (RSPP), é O estudo de Handigycoo en que participa quen o levou a descubrir o problema da selección eo interese da rede.

Detectar a discapacidade intelectual na muller embarazada, non tan obvia

c é un intercambio moi denso que Comeza onde todos expresaron a súa experiencia, o seu descubrimento do suxeito, a súa forma de aprehendala, as súas dificultades, os seus dilemas. Marc Dommergugues cre que como un xinecoloxía-obstetra o seu traballo non é buscar entender por que ocorre este embarazo. O embarazo é un dato inicial. Por outra banda, o problema da proxección para a discapacidade intelectual do paciente. Para algúns, a deficiencia é manifesta. Pero non sempre. Dá un exemplo recente. Unha moza con insuficiencia renal. Parece moi tímida, explica que traballa, é unha animadora para nenos pequenos. Ela presenta dificultades de discurso, pero tamén parece “maligna”, e coñece ben a súa enfermidade. “Algo me molesta, dille ao xinecoloxía. Por que esta dificultade de discurso? Enviouna a ver o psycho. E alí, son ridiculizado. Hai unha discapacidade intelectual substancial. A súa posición é un traballo en ambiente protexido. Ela entendeu a súa enfermidade Como neno, pero tivo unha gran dificultade para proxectándose a converterse nunha nai. A selección foi moi tarde. Este pode ser o pai que non é moi bo, non o vemos, descubrimos a saída da maternidade. “

O médico lista outros temas esenciais: que tal transmisión xenética, ataques asociados? Que pasa co coidado do neno? Ponse o dedo sobre o que constitúe o corazón ético do debate (e que se dirixirá varias veces durante o día): como respectar tanto a autonomía das persoas, o seu interese, os seus desexos eo interese do neno? Evoca unha “forma de paternidade paliativa que non practicará directamente”. No ideal, lanza, debemos preocuparnos polo que está pasando antes. “Pero onde? ¿A que idade? Que acceso á contracepción? ¿Leva un camiño de frecha?”

Trastornos psíquicos, discapacidade intelectual: dous dosomículos distintos que ás veces superponen

Valérie Ledour, O adxunto do médico do PMI en París tamén a cargo dunha actividade de planificación familiar no distrito de Gout D’Or en París, recorda o seu lado para que estivese molesto, mentres que era interno, por unha moza de 17 anos de idade aterrorizada antes de que unha ligadura tubal sexa imposta a ela. O seu xefe de departamento quería aplacarlle, ela, futura doutor, dicíndolle: “Non te preocupes, é polo seu ben”. “Pero creo que o inferno está pavimentado con boas intencións”, deixa ir.
Conta que na planificación familiar onde se exercita, hai moitos refuxiados, moitas mulleres prostitutas, unha audiencia heteroxénea exposto a moita violencia. A sala de espera é, polo tanto, “bastante explosivo”. O doutor entrega dúas miniaturas clínicas.Un día, un dos empregados sinaliza que debe “cambiar a orde de coidado porque unha muller está moi axitada”. É Salomé 42 anos de idade, ben vestido, fermosa presenza e, de feito, axitada. Ela vén porque ten un desexo de embarazo, ela quere eliminar o seu implante. Xa ten tres fillos (18, 16, 14) e seis IVG detrás dela. O seu novo compañeiro de 47 anos non ten fillos e quere. A seroloxía é moi borrosa. De súpeto, a muller solta: “Eu son Marie, nai de Xesús”. Valérie Ladour Quenches “Pero Xesús, é por iso que os teus fillos?” Antes da comprensión. Ela busca saber que medicina leva a esta muller, que responde a el: “Din que eu son psy, pero son místico, non entendían”. Os tres fillos foron realmente colocados.

Salome rehuse dicir onde está seguido. Valérie Ledour propoñerá unha visita pre-deseñada e unha mancha, argumentando que á súa idade, prepárase un embarazo.
Este primeiro exemplo mostra que é difícil circunscribir a materia e que pode haber un bordo borroso ou confusión, Incluíndo profesionais, entre enfermidades mentais e discapacidade intelectual. Un pouco máis tarde Nathalie Gam, a parterna liberal, dirá que interveu na casa dunha muller embarazada que presentou os signos dunha persecución delirante. ¿É sabio evocar patoloxías mentais nun grupo de traballo sobre discapacidade intelectual? Deberiamos ter unha estrita delimitación destas dúas terras, só desde o punto de vista do impacto no neno? Romain Ducravier, pedopsiquiatra en Sainte-Anne, recoñece a facilidade coa patoloxía mental, moito menos con discapacidade intelectual. Edeline Delaud, xefe de manchas ‘Vida social que acompaña ao servizo de acompañamento (SAVS) explica tanto para adultos con trastornos psíquicos e adultos con discapacidade. Establece unha diferenza moi clara nestes 2 pagos. A discapacidade mental leva á falta de aprendizaxe mentres que na intelixencia discapacidade psíquica é normal. Ás veces, con todo, advirte, estes dous problemas se cruzan.

Solitude e calquera potencia do doutor

Valérie LedOur entón informa o exemplo de Rose, 23 anos que encaixa por completo esta vez, en o tema da deficiencia. A moza asistiu ao centro de planificación moi cedo. Ten unha importante discapacidade intelectual, está baixo os comisarios, ao límite da desintegración social. A moza ás veces se atopa na rúa. Ela sufriu violencia física e psíquica polo seu pai, unha violación na adolescencia. Manifesta unha gran vulnerabilidade e unha gran inmadurez emocional. Rose leva neurolépticos e é seguido desde a idade de 3 anos. Ven máis de 10 veces ao ano no centro de planificación e realiza probas de embarazo iterativos, leva a contracepción, pero episodicamente. Conecta relacións violentas. “Cada vez que está namorada, ela quere facer un bebé, di Valérie Ledour. Acabará chegando.” Evoca o “gran sentido da soidade dos profesionais” e o que lle parece constituír un gran risco: “O Petición do médico que autoriza ou prohibiu “. “A avaliación está suxeita á boa vontade do paciente e que nos dá. Ás veces é moi complicado compartir información con servizos de psiquiatría. Deberíamos ver. Estou tentando non ter unha postura normativa. Estamos na necesidade non a abrupto. Tratamos de estar escoitando e benévolos. Aceptamos a ambivalencia, a devolución. “

Avaliar sen xulgar

PIA de rancourt, pediatría en maternidade, entón toma o piso. “Somos nós mesmos deficientes en relación coa discapacidade. Obviamente son problemas éticos. Pódese chamar en PMA. Que facemos nestes casos? Con diagnóstico antenatal, moitas veces son xenetistas e neuropediatrices. Imos facer como en maternidade Cando un está fronte a un diagnóstico de discapacidade do neno. O que se fixo antes? Cal é a historia do paciente e do cónxuxe? Se a muller é multipare, onde están os nenos anteriores? Como fai a maternidade? Como ¿Faino co seu bebé? Onde vai ir entón? “Sente que temos que” instituír que a nai eo pai na súa paternidade polo menos baixo certos aspectos “.

únese a Valérie Ledour na súa preocupación por bondade. “Ten que ter éxito na avaliación sen xulgar. Hai moitos avances que se deben facer porque o estigma é moi rápido.” O pediatra insiste na necesidade de reducir o estrés parental. “Na saúde da maternidade, hai moitos coidados innecesarios que subliña ás nais mesmo aquelas sen dificultade.”Outro imperativo: ser o máis transparente posible, non fale na parte de atrás dos pais”, dille á muller que nos contactaremos “.
” Ás veces imos falar sobre a información preocupante, en conexión con outros profesionais “. Informa que, no norte, hai nove centros de acompañantes para pais deficientes”. Pero son pais con discapacidade lixeiros, di ela. Ás veces, dez días de maternidade non son suficientes para avaliar as habilidades de crianza. Deberiamos deseñar lugares de vida por pequenas unidades? Colócanse moitos fillos. Podemos poñer a alguén que será capaz de axudar a esta parella na súa paternidade? “Nathalie Gam pregúntase por quen son seguidos por estas mulleres en xeral e cal pode ser o lugar da partera liberal. Máis aló do monitor ginecolóxico lambda (prevención, seguimento do embarazo, acompañamento á paternidade individual), parece útil para perseguir postnatal con visitas a casa . “Isto axuda a ver a muller en contexto, para ver a parella, di ela. Hai varias situacións para avaliar: o recentemente nado, a nai, o pai. A nai identifica as necesidades do neno, sabe como responderlles adecuadamente? ¿Coida o seu corpo? Sabe como detectar problemas psíquicos? Son os gritos do bebé compatible? Como veñen o cónxuxe? Cal é a relación? “

para o dugravier romano, debemos abordar a cuestión das definicións.” Dicir que é raro non saber que unha persoa é deficiente tan exacta? Está a atopar un factor de protección ou preocupación? “El cre que hai” unha forma de freo, renuente a considerar que están en embarazos de risco. “Evoca a necesidade de construír unha rede, rematar co chamado.

Pais intelectuais: crecentes situacións

Edeline Delaud, responsable de SAVS” Os 3 ríos “en Manchas, evoca o 10% das persoas acompañadas ao seu servizo que pensa en Parenthood ou xa son pais.
Como están as partes interesadas nesta posición de parella? O traballo global dos SAVS consiste en estar coa persoa coa súa conexión con As institucións, para articular as relacións cos diferentes profesionais. Trátase de avaliar as capacidades da persoa a facer só. “A nosa acción educativa compensa a discapacidade, pose-t -she. Ás veces alguén debe facer no canto de. “Evoca tres situacións de parellas cunha experiencia institucional, unha discapacidade mental desde a infancia, os pasajes en circuítos especializados (IME, IMPR), que finalmente acceden a un apartamento.” Neste desexo de autonomía, hai a envexa da licenza, o can , nenos. Os nenos chegan alí só. Temos pouco tempo para pensar con eles sobre o desexo do neno. Queremos, pero non nos esperan. Son moi receptivos ás axudas traídas. A pesar de que non son respostas ideais. A nosa vontade: permitirlles que teñan unha paternidade que lles corresponda asegurando a seguridade do neno e do seu bo desenvolvemento. “
Ou, Edeline Draud, este traballo é complicado por mor do” investimento que pesa sistematicamente nas súas cabezas “.” Para todos, os pais con fillos con nenos son novos. É novo para Esats que teñen problemas para desenvolver o seu tempo de traballo. O que se desenvolveu anteriormente estivo en torno á discapacidade psíquica, cando nos preocupa o desenvolvemento emocional do neno. Non hai relé sobre discapacidade intelectual. “Ela garante que estes pais sexan benevolentes, aman ao seu fillo. O problema, por ela, non está alí.

cando ASE e MDPH Envían a bola

Edeline Delanaud tamén insiste en que Estas persoas están nunha relación. “Esta parella ten máis sentido. Eles se complementan mutuamente, atopáronse ben. “Pero cando a maternidade queda é longa, os pais, moitas veces quedan fóra. Ela tamén conta a forma en que a asistencia social para a infancia que está moi centrada no desenvolvemento emocional e ofrece unha axuda de educación puntual que non saben que responden a estas necesidades e pode tomar decisións rápidas mentres Leva “Tempo de facer con”. Por outra banda, as casas departamentais de persoas con discapacidade non teñen o papel de compensar a paternidade. Este campo non forma parte das axudas a domicilio propostas. En resumo, “a ASE envíanos de volta ao MDPH que nos envía de volta á ASE “.

Edeline Delaud di que os SAVS seguen tres situacións nas que os nenos crecen máis ou menos cos seus pais.” Sabemos que non é necesariamente adaptado Pode haber riscos. Xa a dose a botella, é complicado. Cando chegamos ao puré é aínda máis complicado.Durante todas as súas reunións cos profesionais, os pais senten que non son capaces, que a ameaza de separación pesa. Limítelos no seu tempo psíquico. É unha relación de impresa de ameaza. Desde o embarazo, a muller entende que é arriscado para ela, que non necesariamente terá os medios de ser nai. Estamos na loita. Na casa é o desfile. Non teñen a liberdade de aceptar ou non a presenza destes interesados, se non, é a colocación. A protección da infancia debe ser un criterio prioritario. Porque toda a saúde psíquica dos pais non sería de luxo. Cal sería a situación ideal: un lugar de vida? Unha pequena unidade onde poderiamos agrupar a axuda humana? “

Deixar unha oportunidade: pero quen?

Esta intervención permite chegar ao corazón da materia e as principais cuestións éticas na protección da infancia: o interese da Neno, o interese dos pais, e esta vez que, por desgraza, non é o mesmo para o outro. Os pais fráxiles necesitan máis tempo que outros. Pero para os seus fillos, moito tempo dedicado a un ambiente non apto para cumprir as súas necesidades básicas pode ter en serio consecuencias para o seu posterior desenvolvemento.
Romain Dugravier, que coñece estas preguntas, rebotes sobre a intervención de Edeline Delaud. Primeiro recoñece ser moito máis demuni que enfronta a discapacidade intelectual con discapacidade psíquica. “” Amor fillos: pacientes psíquicos tamén aman os seus fillos “, di el. Pero non é só unha pregunta de compensación. Máis aló do desexo dos nenos, cal é a súa capacidade de pensar no neno? É este punto é común a discapacidade psíquica mental e a discapacidade mental. O trastorno psíquico non é un impedimento ao líder de pais, pero é unha paternidade particular que debe ser prevista. “Edeline Delaud asegura-lle:” A relación é boa “.” ¿Que é unha boa relación? “Pregunta ao psiquiatra do neno. Henri Cohen intervén:” Estes pais son benevolentes, non violentos, non traumáticos “.” É máis complexo, Nuance Edeline. Un pai pode ser capaz de romper o brazo do neno sen darlle conta. “Valérie Ladour solta ao seu lado:” Estou na obsesión coa seguridade do neno. Pero non estamos de acordo en correr o risco e deixar unha oportunidade “.

Pero deixe unha oportunidade exactamente? Porque nos gusta ou non, aínda que moitos profesionais de protección do argumento de infancia que necesitamos para parar opoñendo ao interese do neno e ao interese dos pais, sempre volvemos a esta pregunta. Toma un risco, deixe o tempo, deixa unha oportunidade: con que consecuencias para un neno moi novo sabemos que os primeiros anos son cruciales (non irreversibles, senón Crucial)? Marc Dommergugues A punta: “Que significa que un neno é levantado por pais deficientes? A seguridade é un verdadeiro problema. “
Na sala, unha consulta médica:” Podemos considerar unha transmisión de información co acordo do pai? Ten un retorno de servizos PSY aos que se dirixen os pacientes. “
” É moi dependente da personalidade do psiquiatra “, di Marc Dommergues. Algúns se opoñen a un “non diremos”. “

Capitán de Virginie, médico coa París ASE, recorda primeiro ás leis. Incluíndo obrigas parentais no marco da autoridade parental: protexer ao neno en termos de saúde, seguridade e moralidade e permitir o seu desenvolvemento en relación Debido á súa persoa. “Intervamos en casos específicos. Estamos aquí para facer asistencia educativa. Por definición, é temporal. “O médico recorda a obrigación legal de” ter en conta as necesidades básicas do neno “e facer un criterio de decisión”. Os pais son vistos como un recurso mobilizable, teñen responsabilidades e recursos educativos. “Tamén afirma que a información preocupante non é” desencadear unha guerra atómica “. A avaliación debe facer posible avaliar o risco de perigo ou o perigo e buscar as” capacidades dos titulares da autoridade parental e apoio ” que se pode mobilizar “.
Notas recibir moitos máis ficheiros psiquiátricos que a discapacidade intelectual.

Onde, como e en que hora de tempo avalía as habilidades de paternidade?

Nelly Korchi-Valentin, psicólogo na xinecoloxía-obstetricia de piedade salpêtrière propón “levar á persoa e á parella na súa totalidade” e insiste na avaliación e identificación destas parellas en maternidade. “Necesitamos ser transparentemente. Sería necesario orientar aquela parella, tal familia necesita tal acción.”A tarefa fixo delicada polo feito de que estas mulleres” poden pasar desapercibidas, teñen medo, son moi parasitizadas a idea que levaremos ao seu bebé. “Séntese que de calquera xeito” non temos moito que ofrecerlles “.
” Temos que pensar en termos de familia “, continúa. Temos pais que aman aos seus fillos, que tratan con ela relativamente ben. Nalgún momento é o accidente. Ten que tentar compensar. Isto é complicado. “Romain Dugravier cre que” damos moitos valores á cuestión da avaliación despois da capa “.” É ilusorio para crer que mediremos a capacidade das persoas para coidar dun neno no postparto. Debe comezar prenatal. “
Henri Cohen Wonders Que pode ser o papel dos avós”. Non son necesariamente axudando “, di Edeline Delaud. Para Pia de Rancourt,” hai grandes pais que poden ser deleteriosos, outros apoian. O neno, pode ser rapidamente máis capaz do que os seus pais, pódese percibir como o Persecutor do neno. “
Nelly Korchia-Valentin ofrece” traballar con cada familia, ver posibles puntos de apoio “.” Ás veces xa hai conflitos entre a nai e os seus propios pais. E o diagnóstico non debe parar en “Ela é boa, ela ama ao seu fillo, ela quería que o seu fillo”.

Edith Thoueille, fundador do primeiro servizo de apoio para a súa paternidade para persoas con discapacidade (Sapph), cre que a maternidade non debe ser o único lugar de valoración. Hai outros lugares en curso. “Estes pais non xestionan tempo coma nós, di ela. Se avaliamos mirando como cambian a capa, non vai ir. Non hai unha forma de facer a infancia. El hai varias técnicas.” (Lea tamén o noso artigo Sobre a intervención de Edith Thoueille e Nathalie Gam nun taller de conciencia con mulleres con discapacidade visual, insiste: “Non vendemos só soños. Desde 1987 volveu aos pais na casa sen informar, sen que se preocupen a información, os nenos que se converteron en adultos ben. A noción de tempo é importante. Se leva 4 horas para mostrar como damos o baño, tomamos 4 horas. “Ela di:
” Tivemos unha nai moi deficiente. Poderiamos traballar a separación. Eu son Anexo. Evitamos o paso directo por viveiro. O neno entrou nunha familia anfitrión. “

Testemuño dun activista asociativo, nai dunha filla adulta con discapacidade

Danielle Depaux, prados Identitle de UNAPEI-IDF, administrador da Unión Nacional, presidente da Comisión de Vida Social e nai dunha moza con discapacidade hoxe falecida, entón toma o chan. “Para os pais estadounidenses o que importa é o cumprimento do noso fillo. Deixar á persoa cada vez máis autonomía, libre albedrío, asocialo coas decisións que o afectan ao adaptarse ao seu grao de discapacidade. O acompañamento dos nosos fillos dura toda a vida. A compensación pasa por moitos dispositivos legais e financeiros, pero está por riba de todo ser humano. A prótese está sostendo a man da persoa e falar con el. Pode ir a asistencia sexual. “Ela di que é probable:” Queremos Parentía para ser confiscada por eles. “E para continuar:” Fai 20 anos non teriamos concertado sobre o tema. Aceptamos mulleres nunha institución que son estériles, os pais acordaron. A Convención das Nacións Unidas sacudiu un pouco “. Despois destes comentarios introdutores, é máis concretamente para os profesionais presentes: “Aínda que teña dificultades entre os actores, está listo para comunicarse entre ti. As nomenclaturas deben ser re-avaliadas para actos médicos que levan máis tempo cunha persoa con discapacidade mental. Non me gusta o termo “discapacidade intelectual”. Prefiro “discapacidade cognitiva”. Para algúns pacientes psíquicos, a enfermidade está a desactivar que fregue a súa intelixencia. O acompañamiento implica a formación na comprensión da persoa. Hai pequenas cordas. Se produces medios de comunicación, sitios de información, usas o “fácil de ler e comprender”. Con discapacidade cognitiva, evite ter unha linguaxe hermética. “

Danielle Depaux continúa, entregando un testemuño máis persoal. Ela fala sobre a súa filla, Armelle,” un bebé moi agradable desexado “. Ata 6 meses un virus situado no cerebelo. De aí a discapacidade mental ocorreu máis tarde . “Se naceu nunha aldea africana, casouse e tería que ter fillos, asegura a Danielle Depaux. Pero en Francia, está nunha situación de discapacidade mental. “
Armelle tiña un noivo autista. Ela estaba namorada. Ás 25 tiña o desexo dun neno. Pero renunciou.” A miña filla era auto prohibida a crianza.Ela dixo: “Quero un bebé, pero non podía. Se está enfermo, non podía entender o que di o doutor”. Estamos por escrito, a lectura. Entón, dicimos que “se non sabemos como ler, non podemos importar a un neno”. Ela fixo unha grave depresión. Aos 30 anos, fixo unha parada cardíaca no seu sono. Nese momento non había xente coma ti para dicir “levaría pequenas unidades”. “

Ás veces, situacións moi difíciles para vivir para os equipos

Isabelle Marey, xenetista en Pity Salpêtrière eo Instituto Jérôme Lejeune, entón propón unha definición da discapacidade intelectual a partir de tres criterios:
– Limitación significativa do funcionamento intelectual (menos de 70): razoamento, memoria de traballo, velocidade de procesamento, limitación da linguaxe en polo menos dúas áreas de operación adaptativa (comunicación, atención persoal, habilidades domésticas, habilidades sociais, autonomía, saúde e seguridade, lecer e traballo …)
– Idade de aparencia antes de 18 anos

Isabelle Marey explica o “diagnóstico e seguimento”. Ela s ‘debiliten adolescentes, adultos novos e adultos. A paternidade é unha pregunta “moi frecuente”. Ela evoca un caso atopado. Unha muller de 35 anos que leva unha complicada enfermidade xenética, con discapacidade intelectual lixeira, epilepsia, epilepsia, de orixe argelina, casada con Un home visto polo xenético. Como explicar a esta muller o risco de transmisión, sabendo que coa mesma anomalía, as patoloxías que aparecerán poden ser moi graves ou non. Para evitar o risco de transmisión, é necesario pasar polo diagnóstico prenatal ou previamente previsto. Nesta fase de explicacións, Isabelle Marey explica que “perdeu” ao paciente. “Para os exames xenéticos que ten o consentimento. É a muller embarazada que asina. Pero quen asina cando a muller está baixo a tutela? A quen o dirixe? Observamos os facilitadores, factores ambientais, factores persoais.” Ela insiste: nesta historia , nunca viu ao pai. Pero recibiu os pais desta muller. Que explica: “Somos alxerinos, a nosa filla debe ter fillos. Non é a que a elevará, é nós”. O seguimento médico nun equipo multidisciplinar está configurado. Pero a familia rexeita o coidado psicolóxico. O paciente debe ser hospitalizado dúas veces por mor do xuízo do Depackine. O equipo acaba sentindo que o proxecto do neno é irrazonable e explica á familia que non apoian o proxecto. A continuación, segue unha pausa de seguimento. “O paciente non entendeu. O noso seguimento non foi satisfactorio.”

Isabelle Marey ofrece unha segunda ilustración. A Sra. B ten unha discapacidade intelectual lixeira e un problema a pé que requirirá rapidamente unha cadeira de rodas. A enfermidade é ben coñecida. A señora B está embarazada, está moi preocupada polo risco de transmisión ao neno. O equipo non comparte esta preocupación. Doutra banda, a discapacidade intelectual é moito máis grave que o que o equipo estimado. Ponse en marcha unha consulta co pediatra da neonatoloxía. Pero un paciente chega a unha cita en dous. O seguimento do embarazo é caótico. A señora B xa non fala coa súa familia, ela vive só no seu apartamento.
O equipo ofrece hospitalización doméstica, un seguimento da PMI e asistencia social á infancia, un asistente materno. Cando o bebé ten catro meses, a Sra. B chama o servizo. Ela explica que o neno convida por 2 días. É contestado a ir inmediatamente á sala de emerxencia. Ela non irá alí, non vai á cita establecida polo equipo. Pero verá o pediatra do PMI. O bebé non invultou, tiña un refluxo. Afortunadamente. Pero, obviamente, as reaccións inadecuadas fronte a unha emerxencia esperada e a non presentación ás citas fixas preocupan ao equipo. A preocupación da información realízase, a investigación está en progreso e a colocación do neno está en discusión.

Último exemplo: Madame J. Esta é unha rapaza de 19 anos con trastornos de comportamento, dehinibution e intelectual Discapacidade. Está embarazada pero o pai esixe un IVG que rexeita. Finalmente non terá este fillo. Isabelle Marey ofrece a súa incomodidade fronte a estas situacións: “Para min hai un gran cambio entre empuxar a unha persoa deficiente na súa autonomía e ao feito de que a definición da deficiencia inclúe unha dificultade en comunicación. Queremos axudalos, pero alí son limitacións. Estas situacións son ás veces violentas, difíciles. Embarazo, paternidade, funciona ben antes. Estamos aínda en ambivalencia. Ok, traballan, é xenial, están nunha relación, iso é xenial.E despois pouf, a paternidade chega e dicimos que “é complicado” “.
Para Romain Dugravier, debemos acordar a definición de autonomía.” Autonomía, non é a independencia, non está só. “

Cal é o dereito

Nathalie Rouquette, un avogado, volve á tensión entre” o dereito recoñecido a persoas con discapacidade e dereito recoñecido ao neno “. Y-a o fai O conflito, a reconciliación posible? Estas son situacións cada vez máis frecuentes. O texto de 1975 e 2002 renovan a acción social e médico-social para promover os dereitos das persoas con discapacidade considerado o usuario. A Lei do 5 de marzo de 2007 propón a protección legal do maiores. A persoa curatale xa non é maior incapaz, senón unha persoa protexida. A Lei do 11 de febreiro de 2005 permite o recoñecemento individual. En paralelo a estes procesos lexislativos a desinstalación foi acentuada. As persoas con discapacidade adoptan os estándares dominantes da vida desta sociedade . Cal é o seu dereito ao amor e á vida sexual? Non é un dereito expresamente recoñecido na lei francesa, pero é mencionado na lei europea non. En Francia hai unha protección da casa, a correspondencia, a imaxe. Textos específicos garanten o respecto pola privacidade para os que se acompañan ás institucións. Máis aló da dereita hai liberdades.

A liberdade individual e o consentimento gratuíto convértense nos únicos determinantes. A paternidade forma parte do dereito de dar vida como compoñente do dereito á privacidade. Nathalie Rouquette representa que hai “unha situación de tensión das distintas regras da lei”. “A situación de vulnerabilidade da persoa con discapacidade lévanos a cuestionar o respecto do interese de cada un. Cando o exercicio da parentalidade alterase a cuestión do custodia do neno. Na maioría dos casos mantemos a autoridade parental e proponse unha resposta graduada cando o xuíz intervén. Non é un punto morto senón a tensión. Estamos en excesos, xa sexa de protección ou acceso á lei. O exercicio do dereito a Parenthood conduce a situacións complexas que requiren a construción de soporte multidisciplinar. “

Actuar ata o momento en que é posible para non ter que responder na urxencia

no público unha pregunta de fusible: respecto de A avaliación do perigo, o risco, que representación ten cando se trata dun profesional da ASE? Virginie Captain responde: “Estamos nunha lei que define as necesidades básicas. Suxestións, estamos no corazón diso. Púxome no lado dereito da persoa con discapacidade ou ao lado do dereito do neno? Debe ter equipos multidisciplinares . Se só temos traballadores sociais, faltamos unha dimensión, se temos só medicamentos, faltamos unha dimensión. Pero ao mesmo tempo, facemos unha elección. Tivemos unha intervención para recuperar un bebé desde un mes en casa porque o O pai era moi violento. O bebé xa estaba en gran sufrimento. Xa houbo información preocupante despois da saída de maternidade. “
para Romain Dugravier”, hai elementos obxectivos que poden ser recollidos e aínda necesarios para estar na etiqueta rexistro. “

Outra reacción na sala:” Ten que mobilizar a autoavaliación das capacidades da propia persoa: “Síntome competente niso”, “non competente niso”. O DRO Non é necesariamente a acusación do pai. “Isabelle Marey reacciona:” Pero verbalizando as súas habilidades é complicado para estes pacientes. Especialmente sofren desvalorización diaria desde a infancia. Por suposto, asocialos, agás que na práctica é moi complicado. Estes son terreos tan fráxiles. “
Outro participante rebota:” Non podemos evitar este sufrimento, pero podemos acompañar á persoa cara á renuncia. Pode que teña que lamentarla, só quererá expresar o desexo. Hai traballo por facer antes. A autoavaliación está a traballar antes do embarazo. “
É certo, pero como observa Isabelle Marey”, estamos en situacións de carreiras, catastróficas, que están pasando o suficiente. “” O factor de tempo, non o temos. “
” A falta de tempo é parte da avaliación, as observacións romanas Dugravier. Se non temos tempo para que estea no diálogo coa ASE. Traballamos a benvida provisional. Deixar a saída do neno no viveiro pode ser unha oportunidade para adultos “.
Virginie Captain pide para o primeiro coche de mantemento prenatal” Canto máis nos anticipamos menos debemos actuar na emerxencia “. Ela tamén sinala que, por desgraza, existe moi poucos Centros parentais que poden acomodar ao pai e á nai.Normal, Roman Pointe Ducravier: “Non estamos interesados en pais só cando estamos preocupados coa nai”.
para Edith Thouille “, se traballamos no proxecto de vida, que non evacuamos, podemos acompañar á renuncia “. “Non debemos falar dun dereito de débeda senón da idea de realizar un estudo de viabilidade, estima Nathalie Rouquette. Non prohibe en principio senón que non autorice por principio”

unha asistencia específica á paternidade de persoas con discapacidade: a experiencia de Ille et Vilaine

O avogado refírese a un informe das IGAS producidas a petición do Ministerio de Asuntos Sociais, que defendeu a estudar un soporte para a paternidade os discapacitados. O departamento de Ille et Vilaine é mencionado neste informe porque púxose en marcha un dispositivo deste tipo. O informe IGAS propón calmar a este departamento. Só preocupación: no estado actual, só as persoas subvencionables para a disposición de compensación por discapacidade poden beneficiarse deste servizo. O ouro, di a ruta de Nathalie, como parte da discapacidade intelectual, non é tan sinxelo: a metade desta poboación non ten acceso ao PCH. En calquera caso, cando os pais poden entrar neste dispositivo proposto pola Ille et Vilaine, aquí está o que teñen dereito: por 0-3 anos, 5 horas ao día e por 3-7 anos, 2 horas ao día. Isto inevitablemente induce un interrogatorio ao manter a axuda despois dos 7 anos do neno. “IGAS recomenda privilexiar a infancia por razóns de custo”, explica Nathalie Rouquette. Para discapacidade intelectual, debe continuar máis aló. Debería haber unha posibilidade de modularidade en función do tipo de discapacidade. “

para a casa As partes interesadas, o informe defende a contratación de educadores especializados, que é menos custoso que un técnico social e familiar de intervención social. Outra recomendación: unha aclaración de roles e estatutos de Savs e Sapph. E esa asistencia de crianza non chega a un substituto do que se puxo en marcha.

A Alianza de Psiquiatría adulta e infantil para mellor apoio ás embarazadas: o exemplo do CICO en Sainte-Anne

Romain Dugravier e Marie-Noëlle Vacheron, psiquiatra para adultos en Sainte-Anne, participa nunha presentación conxunta da consulta con información, asesoramento e orientación (CICO) proposto no Hospital Sainte-Anne para as mulleres seguido para trastornos psíquicos, o desexo embarazada ou do neno. Estes pacientes están dirixidos por xinecólogos, psicólogos, PMIS. Trátase de “construír unha rede ao redor destas mulleres e / ou parella” e facer traballo en psiquiatras adultas e psiquiatras infantís. Por que é necesaria esta complementariedade? “Cando recibimos unha nai con trastornos psíquicos, estamos moi ansiosos polo neno, os pacientes entendemos, ou somos moi directivos, representamos a Marie-Noëlle Vacheron. Ou pensamos que a muller será salvada polo neno. Alí o psiquiador adulto céntrase en O adulto eo pedopsy ve ao bebé. “
Os dous médicos parten das realidades da terra: cada vez máis pacientes teñen o desexo dun neno. A enfermidade psíquica é unha fonte de discapacidade. Non podemos negar que a paternidade será complexa e en risco. “Tivemos unha morea de fracaso, investimentos, observamos. Pensamos na resposta máis adaptada posible. Debemos tranquilizar aos socios ao redor destas mulleres porque se preocupan a todos. Pero quizais sexa a forma de estar con esta persoa que pode diminuír as dificultades . “
para Romain Ducravier” O coidado é moi aleatorio, depende do nivel de coñecemento dos profesionais. “” Ás veces as opcións delegadas son moi delegadas (espazamento de consulta, cambio de tratamento) “.
O CICO comezou En 2008 cunha a tres consultas prenatales e post-natal. A idea está pensando especialmente coa muller para que o desexo do neno representa. Isto pode permitir que a muller postpone o proxecto. “Pero non estamos alí para dicir que si ou non, asegura a Marie-Noëlle Vacheron, máis ben trae-lo a pensar sobre como a ve na nai. Defendemos un seguimento nunha antena co pedabsquiatrista”. Para Romain Dugravier, trátase Buscar recursos e evitar estar pola tarde. Dous terzos das mulleres veñen co proxecto dun neno, un terceiro está embarazada.

As consultas duran unha hora e media. Os pacientes primeiro teñen unha cita de teléfono cunha enfermeira na psiquiatría adulta. Cando recibiu, avalíase a súa patoloxía, así como o coñecemento da enfermidade, o seu tratamento, onde están na súa biografía. Aos poucos o intercambio móvese cara ao proxecto do embarazo.Esta é unha consulta semi directiva, o clínico deixa á persoa a falar de forma flexible. Sucede que teñen auto-inseminados con esperma comprados en internet. “Facemos diferentes oficios e ser dous é importante, explica Romain Dugravier. CA tranquilíligo. Estou liberado das preguntas que non sei. É raro que os psiquiatras adultos estean preocupados pola paternidade dos seus pacientes. O non sempre ten o mesmo punto de vista. Podo supoñer situacións que non tería trouxería antes. “O coidado de enlace está feito na cabeceira de pacientes en crise aguda no hospital. A énfase colócase co paciente sobre o seguimento psiquiátrico, o PMI, a elección da maternidade. Os informes están escritos a dous.

no servizo de coidados perinatais do Hospital Vésinet, 10 pacientes deficientes intelectuais cada ano

Micheline Blazy, ginecoloxía-obstetricia, entón presentan o servizo versátil no O castigo perinatal conduce ao Hospital Vésinet. “Non somos unha maternidade, non un centro materno, non unha unidade psiquiátrica nai de bebé senón un servizo versátil nun hospital público”, di ela. O equipo é multidisciplinar cun sector prenatal e un sector postnatal, para o traballo interdisciplinar (sanitario, social e psicoloxía, en rede). O servizo responde ao plan de perinatalidade e á circular Molénate. A atención está centrada nos factores de vulnerabilidade que poden soar nas primeiras relacións nai-fillo. A deterioración mental ten que preocuparse a 10 pacientes por ano e un terzo das patoloxías son psiquiátricas. A enfermidade somática e a discapacidade materna representan o 33% das situacións. A patoloxía ou a discapacidade do recentemente nado do 20%. Moitas veces hai unha cumulación entre a patoloxía e a adicción psiquiátrica. As separacións de 8 a 10 nai / neno realízanse cada ano. A discapacidade mental ás veces está asociada a un motor ou discapacidade sensorial e / ou a evolución da disharmonia.

O médico lista outros estressores: a migración, o illamento emocional, os trastornos de anexos, a pobreza alta, o embarazo non desexado, notaron o atraso de IVG .. Enumera os factores de bo pronóstico: apoio familiar, o cónxuxe complementario en paternidade, a existencia de vivenda, a existencia dunha preocupación materna primaria, un bebé sen un sinal de sufrimento importante, un bo cumprimento, un bo cumprimento, un bo cumprimento , Unha boa alianza. O obxectivo é múltiple: apoio e tratar a nai, o bebé, a relación nai-bebé, inclúe o pai cando está presente (pero é raro), avaliar o risco posterior de abuso ou neglixencia grave. As ferramentas son variadas: seguimento moi cedo (non fácil), un tratamento adaptado ao embarazo, unha preparación para o nacemento e contracepción, un acompañamiento psíquico orientado á paternidade, un apoio benevolente dos coidadores, a observación do novo -now (Loczy, Esther Bick), gravación de vídeo de interaccións nai-neno.

Micheline Blazy entrega dous exemplos. O primeiro é o de Salima, 27, discapacidade intelectual, cunha catarata conxénita. A moza foi situada a 12 anos porque a nai era “déficit”.
O pai do bebé está presente e voluntario, pero a parella non existe realmente, o home é impulsivo, enojado, non aceptou a colocación. Teña en conta tamén, ausencia de vivenda. O bebé está bastante na relación pero obtén un arco de círculo e dirixe a súa lingua. A nai é “aproveitar o alento” para facer un fermoso bebé tal, pero acaba total desorde, logo que está chorando, ou subindo o ton por resmungando el. O coidado era cada vez menos frecuente. O investimento foi fácil de traballar. Atopouse unha familia anfitriona á beira de ESAT. Tamén se atopou un hotel social no mesmo sector. A visita flexible está configurada.

Segunda ilustración: Suzanne, de 28 anos de idade, agarda un bebé desexado cun home de 52 anos.
Ambos os pais son deficiente intelectual. A nai escondeu o seu embarazo cara arriba. Chegou á sala de emerxencia cunha placenta praevia. Ao nacer o bebé ten unha pequena debilidade respiratoria. Os profesionais temían que este embarazo non se seguise. O bebé foi ao viveiro. A parella chega ao servizo nos dous meses do neno. Nos pais de neonatoloxía chegaron a dar coidado, pero no viveiro só teñen dereito a visitas restrinxidas. “Este bebé preocupouse moito da súa chegada, explica Micheline Blazy. A primeira vez que vin que pensaba que estaba morto. Foi derrubado, pálido, o aspecto baleiro. En poucos días este neno foi resistido polo coidado do seu Nai. “As viaxes domésticas secuencias están organizadas durante os días laborables cos traballadores do PMI e TISF.A orde provisional de colocación é finalmente levantada. Nos seis meses do neno a nai podería coidar del un hospital de hospedaxe Benvido a promover o espertar do neno.

Información, concienciación e prevención sobre a sexualidade ea vida íntima

Outro dispositivo presentado: o servizo de acompañamento médico-social para adultos cunha situación de discapacidade mental e os Savpos do Centro de La Gabrielle en Claye-Souilly en Seine-et-Marne.

Stéphanie Soulié, asistente Director da vida adulta e social, recorda que o centro acompaña a xente que vive na casa no seu propio apartamento. Algúns están casados con nenos. “Fomos confrontados con situacións lixeiramente complexas que compoñen moitas ansias entre os profesionais.” Foi proposto un plan de adestramento, centrado na declinación da paternidade formalizada por Didier Houzel (experiencia de paternidade, exercicio de paternidade , prácticas de paternidade). “CA profesionais interrogados”, dixo Stéphanie Soulié. Fomos o rexistro que sabemos ben, o dereito: “Si, ten a autoridade parental que lle dá dereito a exercer algo”. Os campos iluminados posible. O noso papel é acompañalos exercer os seus dereitos. Tamén é unha cuestión de tentar determinar as capacidades de anexo das persoas. “As persoas tamén se trouxen para identificar as súas propias representacións. Stéphanie Soulié explica que se deu un tempo de fala para permitirlles determinar as súas propias necesidades, dicir que representa para que sexan pais. Pero durante estas sesións “non falaban de paternidade, pero falaban de parella, soidade, dos seus sobrinos. Despois de ter máis orientado á vida afectiva”. (Vexa o noso artigo sobre un grupo de discursos dentro dun SAVS). Jennifer Fournier, profesor asociado Haute Social Work School and Health, di ao seu lado realizou un proxecto titulado “My Loves” sobre a posibilidade de que as persoas con discapacidade adestran a outras persoas sobre a sexualidade.

Jean-Luc Letellier. , Presidente da CreteTavis (Centro de Investigación e Estudos por Lei e Acceso á Vida Sexual) Estimacións que pasamos “A prohibición, Tabú a” Debemos “ter a sexualidade dos discapacitados”. Tamén apunta a ter en conta en reflexións, o feito de que os nenos de persoas con discapacidade sexan a miúdo máis “maduros”.
O que os fai reaccionar en asistencia. “Que os nenos teñen unha posición hipermática cos seus pais, si, pero non sabemos necesariamente que prezo , obxecto, por exemplo, o dugain romano. Un neno confrontado cos pais con vulnerabilidades debe estar moi protexido. O risco ás veces podemos dicir “é moi bo, moi maduro”. Pero non debemos deixar de lado que é só un neno. “Outro participante cre que non debe” confundir a adaptación do bebé con madurez “.

O estudo de Handigycoo para identificar as necesidades e identificar a oferta de atención

Delphine Giraud, partera con Pity Salpêtrière ofrece un feedback dun taller realizado nun distrito 19 de París con mulleres de VIH positivas. Entón Catherine Rey-Quinio, asesor médico do Hub Medico-Social da L ‘Axencia de Saúde Rexional, presenta o estudo de Handigycoo lanzado para identificar o subministración de atención dedicada ao coidado xinecolóxico das mulleres con discapacidade. Foi o primeiro animar a identificar as necesidades de desenvolver un eixe de prevención, selección, coidado, consellos. 1000 mulleres responderon ao cuestionario. O 58% ten un seguimento xinecolóxico regular, 26 % nunca tiveron a mancha, o 86% nunca fixeron unha mamografía, o 85% non ten ningunha dificultade de acceso á contracepción. Un embarazo ocorreu en 310 mulleres, principalmente preocupadas Armando unha discapacidade motora. O estudo destaca un problema de comunicación e unha falta de formación persoal. Frédérique perrotte, RSPP, defende “unha malla graduada por discapacidade”. Evoca “freos múltiples”, freos familiares, profesionais, a propia persoa. Catherine Rey Quinio fala dunha “falta de acceso por renuncia”. Para Marc Dommergues, hai “grandes diferenzas entre o Executivo Sup que tivo unha rotura de Marle Spinal pero mantendo un bo ton e a muller que é Tetraplegic coa miopatía e ten un respirador ou o que presenta unha deficiencia cognitiva”. ” É complicado poñer a todos na mesma bolsa “.

Jennifer Fournier estima que” falar sobre a discapacidade é un erro “. “Falamos de discapacidade. As persoas con discapacidade compensada non están en discapacidade. Hai profesionais que actúan en torno á discapacidade.Tamén debemos actuar en ambientes. É o ambiente que fai discapacidade. “
Marc Dommergugues, el, pregúntase o que é posible facer o embarazo do embarazo, cando o desexo dos nenos pode que nin sequera estea alí. Este é o primeiro tipo de accións posibles: a información de persoas con talleres animados por somaticianos e Profesionais da psique, en lugares de vida colectiva (SAVS, ESAT), durante consultas especializadas ou consultas avanzadas. “É despois da entrega que comezan os problemas, resume o médico. Despois do nacemento é unha ilusión de pensar que en 3 días imos facer un pronóstico. Debemos centrarnos nunha paternidade que non será clásica. Na unidade-baby unity imos levar para levar estas nais porque vai mal para acabar, o risco de colocación é xenial. “Pero o investimento non é necesariamente un mal final”, di Micheline Blazy. Esta é a cuestión da paternidade doméstica que xorde moi rapidamente.

Romain Dugravier pregúntome sobre a necesidade de crear novos lugares. “Son compartido Sobre esta historia do lugar. Creo que é mellor reforzar a oferta ambulatoria. “” Necesitas unha paleta de ancho suficiente para poder recoller de acordo con situacións “, ofrece Stéphanie Soulié
na sala, un médico xeral fala:” É un pouco o noso traballo de orientar, ter unha visión xeral sobre a familia. Temos que integrar nas redes. Necesitas unha cultura de traballo en común. Os estudantes que saen da facultade teñen esta cultura de multidisciplinariedade. “” É certo que funcionou ben con enfermidades crónicas, recoñece a Marc Dommergugues. Pero menos menos cando falamos de paternidade. Os xeneralistas aínda están moi solicitados. “” Si, pero de todos os xeitos, xa os vemos estas persoas! “Argumísta ao seu compañeiro. Para Henri Cohen,” é o traballo da rede para identificar os circuítos “.

Moitas preguntas, incertezas, dilemas éticos: este día dedicado á paternidade das persoas nunha situación de espectáculos de discapacidade intelectual A complexidade do suxeito ea imposibilidade de identificar respostas en rodajas. Non é sorprendente na medida en que esta complexidade e ausencia de certeza tamén xorde das publicacións científicas sobre o tema. Propoñémolo. Unha breve revisión nun artigo complementario.

No Responses

Deixa unha resposta

O teu enderezo electrónico non se publicará Os campos obrigatorios están marcados con *