Cuando los adultos deficientes intelectuales tienen hijos, Gynger

La red de salud perinatal parisina organizada en diciembre pasado un grupo de trabajo en el Instituto Mutualist Montsouris dedicado a la sexualidad y la paternidad de las personas con una situación de discapacidad intelectual. Ginecólogos: obstetras, parteras, pediatras, ciencias sociales o partes interesadas de protección infantil, representantes de asociaciones, abogados: fue necesario para esta pluralidad de funciones y puntos de vista abrazar un problema tan complejo y también sensible. En particular, es difícil escapar de la cuestión de los derechos de las personas con discapacidades frente al interés del niño. Presentamos una descripción detallada de estos intercambios en todos los puntos emocionantes.

¿Por qué la tenencia de este grupo de trabajo sobre tal tema? «Debido a que muchos de nosotros estamos en problemas con el embarazo entre las parejas con discapacidades intelectuales, estamos desarmados, explica en la introducción de este día Marc Dommergues, profesor de ginecología-obstetricia a Pity Salpestriere. Hemos estado tratando de años a la cuestión de la paternidad. y discapacidad. Henri Cohen (NDLR: Jefe de Ginecología-Obstetricia en el Instituto de Montsouris), yo y otros, tenemos deficiencias avanzadas motoras y sensoriales. Parece que lo que la ley nos pide que traigamos: una compensación por discapacidad en la función de paternidad. Pero cuando las personas llegan con discapacidades intelectuales, estamos avergonzados. Cada uno de nosotros tiene una visión de la parcela de la pregunta. Debemos desarrollar un enfoque multifesional «.
Para Frédérique Perrotte, la Red de Salud Perinatal Parisiana (RSPP), es El estudio de origen en que ella participa, quien lo llevó a descubrir el problema de la detección y el interés de la creación de redes.

detectando la discapacidad intelectual en la mujer embarazada, no tan obvia

c es un intercambio muy denso que Comienza donde todos expresaron su experiencia, su descubrimiento del tema, su forma de aprehenderla, sus dificultades, sus dilemas. Marc Dommergues cree que, como un ginecólogo, obstetra, su trabajo no es tratar de comprender por qué ocurre este embarazo. El embarazo es un DATOS DE INICIO. Por otro lado, el problema de la detección de la discapacidad intelectual del paciente. Para algunos, la deficiencia se manifiesta. Pero no siempre. Da un ejemplo reciente. Una mujer joven con insuficiencia renal. Parece muy tímida, explica que ella trabaja, es una animadora para niños pequeños. Presenta las dificultades de los habla, pero también parece «maligno», y conoce bien su enfermedad. «Algo me molesta, le dice al ginecólogo. ¿Por qué esta dificultad del discurso? Lo envié a ver al psicano. Y allí, soy ridiculizado. Hay una discapacidad intelectual sustancial. Su posición es un trabajo en entorno protegido. Ella entendió su enfermedad Como un niño, pero tuvo una gran dificultad para proyectarse en convertirse en madre. La detección era muy tarde. Este puede ser el padre que no es muy bueno, no lo vemos, lo descubrimos, lo descubrimos a la salida de la maternidad «.

El médico enumera otros temas esenciales: ¿Qué pasa con la transmisión genética, los ataques asociados? ¿Qué pasa con el cuidado del niño? Él pone su dedo sobre lo que constituye el corazón ético del debate (y que se abordarán varias veces durante el día): ¿Cómo respetar tanto la autonomía de las personas, su interés, sus deseos y el interés del niño? Evoca una «forma de crianza paliativa que no practicará directamente». En el ideal, lanza, debemos preocuparnos por lo que está pasando antes. «¿Pero dónde? ¿A qué edad? ¿Qué acceso a la anticoncepción? ¿Toma un camino de flecha?»

Trastornos psíquicos, discapacidades intelectuales: dos dosomículas distintas que a veces se superponen

Valérie Ledour, El asistente del médico del PMI en París también a cargo de una actividad de planificación familiar en el distrito de GOUT D’o en París, recuerda su costado para haber estado molesto, mientras que era interno, por una niña de 17 años aterrorizada. Antes de una ligadura de trompas impuesta sobre ella. Su jefe de departamento había querido apaciguarlo, ella, futura doctora, diciéndole: «No se preocupe, es por su bien». «Pero creo que el infierno está pavimentado con buenas intenciones», ella le permite ir. ¿Se dice que en la planificación familiar donde ejerce, hay muchos refugiados, muchas mujeres prostitutas, una audiencia heterogénea expuesta a mucha violencia? La sala de espera es, por lo tanto, «bastante explosiva». El médico ofrece dos miniaturas clínicas.Un día, uno de los empleados señala que debe «cambiar el orden de atención porque una dama está muy agitada». Es Salomé de 42 años, bien vestida, hermosa presencia, y de hecho, agitada. Ella viene porque tiene un deseo de embarazo, quiere eliminar su implante. Ella ya tiene tres hijos (18, 16, 14), y seis IVG detrás de ella. Su nuevo compañero de 47 años no tiene hijos y deseos. La serología es muy borrosa. De repente, la mujer suelta: «Soy Marie, madre de Jesús». Valérie Ladour seques «Pero Jesús, ¡es por eso que tus hijos?» Antes de entender. Ella busca saber qué medicina lleva a esta mujer esta mujer, que le responde: «Me dicen que soy Psy, pero soy mística, no entendieron». Los tres niños han sido colocados.

salome rechaza Decir dónde se le sigue. Valérie Ledour propondrá una visita previamente diseñada y una mancha, argumentando que a su edad, se está preparando un embarazo. ¡Este primer ejemplo muestra que es difícil circunscribir al sujeto y que puede haber un borde o confusión borrosa, Incluyendo profesionales, entre enfermedades mentales y discapacidad intelectual. Un poco más tarde, Nathalie Gam, la partera liberal, le dirá que ha intervenido en el hogar de una mujer embarazada que presentó los signos de una persecución delirante. ¿Es sabio evocar patologías mentales en un grupo de trabajo sobre discapacidades intelectuales? ¿Deberíamos tener una estricta delimitación de estas dos tierras, aunque solo sea desde el punto de vista del impacto en el niño? Romain Dramavier, pedopsiquiatra en Sainte-Anne, reconoce estar a gusto con la patología mental, mucho menos con las discapacidades intelectuales. Edeline Delaud, jefe de la vida social de la vida de las manchas El servicio de acompañamiento (SAV.) Explica tanto para adultos con trastornos psíquicos como de adultos con una discapacidad. Establece una diferencia muy clara en estos 2 pagos. La discapacidad mental lleva a la falta de aprendizaje, mientras que en la inteligencia de la discapacidad psíquica es normal. A veces, sin embargo, ella advierte, estos dos problemas se intersecan.

Soledad y cualquier poder del médico

Valérie Ledour Luego informa el ejemplo de Rose, 23 años que encaja plenamente esta vez, en El tema de la deficiencia. La joven asistió al centro de planificación muy temprano. Tiene una discapacidad intelectual importante, está bajo curadores, al límite de la desintegración social. La joven a veces se encuentra en la calle. Sufrió violencia física y psíquica por su padre, una violación en la adolescencia. Manifiesta una gran vulnerabilidad y una gran inmadurez emocional. Rose toma neurolépticos y se sigue desde la edad de 3 años. Viene más de 10 veces al año en el centro de planificación y realiza pruebas de embarazo iterativas, toma anticoncepción pero episodicamente. Conecta las relaciones violentas. «Cada vez que está enamorada, quiere hacer un bebé, dice Valérie Ledour. Terminará llegando». Ella evoca el «gran sentido de la soledad de los profesionales» y lo que le parece constituir un gran riesgo: » Petición del médico que autoriza o prohíbe «. «La evaluación está sujeta a la buena voluntad del paciente y lo que ella nos da. A veces es muy complicado compartir información con los servicios de psiquiatría. Debemos ser visto. Estoy tratando de no tener una postura normativa. Estamos en la necesidad de no para abruptar. Tratamos de escuchar y benevolente. Aceptamos la ambivalencia, venida a retorno. «

evalúa sin juzgar

Pia de Rancourt, pediatría en la maternidad, entonces toma el suelo. «Nosotros somos deficientes en relación con la discapacidad. Obviamente soy problemas éticos. Podemos ser llamados en PMA. ¿Qué hacemos en estos casos? Con el diagnóstico prenatal, a menudo es geneticista y neuropediatrices intervienen. Lo haremos como en la maternidad. Cuando uno está ante un diagnóstico de discapacidad del niño. ¿Qué se hizo antes? ¿Cuál es la historia del paciente y el cónyuge? Si la mujer se multiplica, ¿dónde están los niños anteriores? ¿Cómo le hace a la maternidad? Cómo ¿Ella lo hace con su bebé? ¿Dónde irá ella? «Ella siente que tenemos que» instituir a esa madre y al padre en su paternidad al menos bajo ciertos aspectos «.

Se une a Valérie Ledour en su preocupación para la amabilidad. «Tienes que tener éxito en la evaluación sin juzgar. Hay mucho progreso que se debe hacer porque el estigma es muy rápido». El pediatra insiste en la necesidad de reducir el estrés parental. «En la salud de la maternidad, hay mucha atención innecesaria que destaca a las madres incluso aquellas sin dificultad.»Otro imperativo: ser el más transparente posible, no hables en la parte posterior de los padres», dígale a la mujer a la que contactaremos «.
» A veces vamos a hablar de información preocupante, en relación con otros profesionales. «. Informe que en el norte, hay nueve centros acompañantes para padres deficientes». Pero son padres con discapacidad ligera, dice ella. A veces, diez días en la maternidad no son suficientes para evaluar las habilidades de crianza. ¿Debemos diseñar lugares de vida por pequeñas unidades? Se colocan muchos niños. ¿Podemos poner a alguien que pueda ayudar a esta pareja en su paternidad? «Nathalie Gam se pregunta por quiénes son seguidos por estas mujeres en general y lo que puede ser el lugar de la partera liberal. Más allá del monitoreo ginecológico Lambda (prevención, monitoreo de embarazo, acompañamiento a la paternidad individual), parece útil seguir postnatal con visitas a domicilio. . «Esto ayuda a ver a la mujer en contexto, para ver a la pareja, dice ella. Hay varias situaciones para evaluar: el recién nacido, la madre, el padre. ¿La madre identifica las necesidades del niño, ¿sabe cómo responderlas adecuadamente? ¿Se encarga de su cuerpo? ¿Ella sabe cómo detectar problemas psíquicos? ¿Los gritos del bebé soportan? ¿De qué viene el cónyuge? ¿Cuál es la relación? «

para DuGravier romano, debemos abordar la cuestión de las definiciones». Decir que es raro que no sepa que una persona es deficiente tan exacta. ¿Está encontrando un factor de protección o preocupación? «Él cree que hay» una forma de freno, renuencia a considerar que están en los embarazos de riesgo. » Il évoque la nécessité de construire un réseau, d’en finir avec les non-dits.

Parents déficients intellectuels: des situations de plus en plus fréquentes

Edeline Delanaud, responsable du SAVS » les 3 rivières » à Stains, évoque les 10% de personnes accompagnées dans son service qui pensent à la parentalité ou sont déjà parents.
Comment se positionnent alors les intervenants auprès de ces couples ? Le travail général du SAVS consiste à être auprès de la personne dans son lien avec les institutions, d’articuler les relations avec les différents professionnels. Il s’agit d’évaluer les capacités de la personne à faire seule. » Notre action éducative vient compenser le handicap, pose-t -ella. A veces alguien debe hacer en lugar de. «Evoca tres situaciones de parejas con una experiencia institucional, una discapacidad mental desde la infancia, los pasajes en circuitos especializados (IME, IMPRO), que finalmente acceden a un apartamento». En este deseo de autonomía, hay la envidia de la licencia, el perro , niños. Los niños que llegan allí solos. Tenemos poco tiempo para pensar con ellos en el deseo del niño. Nos gustaría, pero no nos esperan. Son muy receptivos a los SIDA traídos. A pesar de que no son las respuestas ideales. Nuestra voluntad: para permitirles tener una paternidad que se corresponda con ellos asegurando la seguridad del niño y su buen desarrollo. «
o, Edeline Delaud, este trabajo se complica debido a la» inversión que pesa sistemáticamente en sus cabezas «». Para todos, los padres con niños con niños son nuevos. Es nuevo para los diseños que tienen problemas para desarrollar su tiempo de trabajo. Lo que se ha desarrollado previamente ha sido en torno a la discapacidad psíquica, cuando nos preocupamos por el desarrollo emocional del niño. No hay relé en las discapacidades intelectuales. «Ella asegura que estos padres son benevolentes, aman a su hijo. El problema, por ella, no está allí.

Cuando ASE y MDPH envían la pelota

edeline Delanaud también insiste en que Estas personas están en una relación. «Esta pareja tiene más sentido. Se complementan entre sí, se encontraron bien. «Pero cuando las estadías de maternidad son largas, los padres, a menudo se mantienen fuera. Ella también le dice la asistencia social para la infancia que está muy concentrada en el desarrollo emocional y ofrece ayuda de educación demasiado puntual, no sabe responder a estas necesidades, y puede tomar decisiones rápidas mientras Se necesita «tiempo de hacerlo». Por otro lado, las casas departamentales de las personas con discapacidad no tienen el papel de compensar a la paternidad. Este campo no forma parte de las ayudas de viviendas propuestas. En resumen, «el ASE nos envía de vuelta al MDPH que nos envía de vuelta a la ASE «.

edeline delaud dice que los SAV siguen actualmente tres situaciones en las que los niños crecen más o menos con sus padres». Sabemos que no está necesariamente adaptado , puede haber riesgos. Ya para dosificar la botella, es complicado. Cuando llegamos a Puree, es aún más complicado.Durante todas sus reuniones con los profesionales, los padres sienten que no son capaces, que pesa la amenaza de separación. Los limita en su tiempo psíquico. Es una relación de impresión de amenazas. Desde el embarazo, la mujer entiende que es arriesgada para ella, que ella no necesariamente tendrá los medios de ser madre. Estamos en la lucha. En casa es el desfile. No tienen la libertad de aceptar o no la presencia de estas partes interesadas, de lo contrario, es la colocación. La protección de la infancia debe ser un criterio de prioridad. Por toda la salud psíquica de los padres no sería lujo. ¿Cuál sería la situación ideal: un lugar de vida? ¿Una pequeña unidad donde podríamos juntar la ayuda humana? «

Deja una oportunidad: ¿Pero quién?

Esta intervención hace posible llegar al corazón del sujeto y las principales cuestiones éticas en la protección de la infancia: el interés de la Niño, el interés de los padres, y esta vez que, lamentablemente, no es lo mismo para los demás. Los padres frágiles necesitan más tiempo que otros. Pero para sus hijos, demasiado tiempo en un entorno que no se ajuste a sus necesidades básicas puede tener serio. Consecuencias para su posterior desarrollo.
Dugravier de Romain, quien conoce estas preguntas, rebota en la intervención de Edeline Delaud. Primero reconoce que es mucho más Demuni enfrentando la discapacidad intelectual con la discapacidad psíquica «.» Amor a los niños: los pacientes psíquicos también aman Sus hijos «, dice. Pero no es solo una cuestión de compensación. Más allá del deseo de los niños, ¿cuál es su capacidad para pensar en el niño? Es este punto que Es común a la discapacidad psíquica mental y la discapacidad mental. El trastorno psíquico no es un impedimento para liderar la crianza, pero es una crianza particular que debe anticiparse. «Edeline Delaud lo asegura:» La relación es buena «.» ¿Qué es una buena relación? «Pide al hijo psiquiatra. Henri Cohen interviene:» Estos padres son benevolentes, no violentos, no traumáticos «.» Es más complejo, matrimonio de matrimonio. Un padre puede ser capaz de romper el brazo del niño sin darse cuenta. «Valérie Ladour suelta de su lado:» Estoy en la obsesión con la seguridad del niño. Pero no aceptamos asumir el riesgo y dejar una oportunidad «.

¿Pero deja una oportunidad exactamente? Porque nos gusta o no, incluso si muchos profesionales en la protección de la crimen infantil que necesitamos para detener Al oponernos al interés del niño y el interés de los padres, siempre volvemos a esta pregunta. Tomar un riesgo, dejar tiempo, deja una oportunidad: con qué consecuencias para un niño muy joven sabemos que los primeros años son cruciales (no irreversibles, pero crucial)? Marc Dommergues el consejo: «¿Qué significa que para que un niño sea planteado por padres deficientes? La seguridad es un problema real. «
En la sala, un médico consultas:» ¿Podemos considerar una transmisión de información con el acuerdo de los padres? Tener una devolución de los servicios PSY a los que se abordan los pacientes. «
» Es muy dependiente de la personalidad del psiquiatra «, dice Marc Dommergues. Algunos se oponen a un «No diremos». «

Virginie Capitán, médico con el Paris Ase, primero recuerda las leyes. Incluyendo las obligaciones de los padres en el marco de la autoridad de los padres: proteger al niño en términos de salud, seguridad y moralidad y permitir su desarrollo con respecto a Debido a su persona. «Intervemos en casos específicos. Estamos aquí para hacer asistencia educativa. Por definición, es temporal. «El médico recuerda la obligación legal de» tener en cuenta las necesidades básicas del niño «y tomar un criterio de decisión». Los padres son vistos como un recurso movilizable, tienen responsabilidades y recursos educativos. «También afirma que la información preocupante no está a la altura de» desencadenar una guerra atómica «. La evaluación debe permitir evaluar el riesgo de peligro o el peligro y buscar las» capacidades de los titulares de la autoridad de los padres y el apoyo y el apoyo. que se puede movilizar «.
Señala a recibir muchos más archivos psiquiátricos que de la discapacidad intelectual.

¿Dónde, cómo y, en qué hora de tiempo evaluar las habilidades de crianza?

Nelly Korchi-Valentin, psicólogo en la ginecología-obstetricia de la pena Salpêtrière propone «tomar a la persona y la pareja en su totalidad» e insiste en la evaluación e identificación de estas parejas en la maternidad «. Tenemos que ser transparentemente. Sería necesario apuntar a eso para una pareja, una familia que necesita esa acción.»La tarea hecha delicada por el hecho de que estas mujeres» pueden pasar desapercibidas, tienen miedo, son muy parasitadas en la idea de que llevaremos a su bebé. «Ella siente que de todos modos» No tenemos mucho que ofrecerlos «.
» Tenemos que pensar en términos de familia «, continúa. Tenemos padres que aman a sus hijos, que tratan con él relativamente bien. En algún momento está el accidente. Tienes que intentar compensar. Eso es complicado. «
Romain Dramavier cree que» damos demasiados valores a la pregunta de la evaluación después de la capa «.» Es ilusoria creer que mediremos la capacidad de las personas para cuidar a un niño en el posparto. Debe comenzar a prenatal. «
Henri Cohen se pregunta cuál puede ser el papel de los abuelos». No están necesariamente ayudando «, dice Edeline Delaud. Para Pia de Rancourt,» Hay grandes padres que pueden ser perjudiciales, otros apoyan los demás. El niño, se puede volver rápidamente más que sus padres, puede ser percibido como el perseguidor del niño. «
Nelly Korchia-Valentin le ofrece» trabajar con cada familia, ver posibles puntos de apoyo «.» A veces ya hay conflictos entre la madre y sus propios padres. Y el diagnóstico no debe detenerse en «Ella es buena, ella ama a su hijo, ella quería a su hijo».

Edith Thoueille, fundador del primer servicio de soporte para la crianza de las personas con discapacidad (Sapph), cree que la maternidad no debe ser el único lugar de valoración. Hay otros lugares aguas arriba. «Estos padres no se administran tiempo como nosotros, dice ella. Si evaluamos mirando cómo cambian la capa, no va a ir. No hay una manera de hacer la infancia. Él hay varias técnicas». (Leer también nuestro artículo En la intervención de Edith Thoueleille y Nathalie Gam en un taller de concientización con mujeres jóvenes con discapacidad visual) Ella insiste: «No vendemos solo sueños. Desde 1987 devolvió a los padres en casa sin informar, sin preocuparse información, los niños que se han convertido en adultos. bueno. La noción de tiempo es importante. Si se tarda 4 horas en mostrar cómo le damos el baño, tomamos 4 horas «. Ella dice:» Tuvimos una mamá muy deficiente. Podemos trabajar la separación. Yo soy Agregado. Evitamos el paso directo por parte de la guardería. El niño entró en una familia anfitriona «.

Testimonio de un activista asociativo, madre de una hija adulta con discapacidades

Danielle Depaux, Meadows Identitle de unapei-idf, administrador nacional de la Unión, presidente de la Comisión de Vida Social y Madre de una mujer joven discapacitada, hoy falleció, luego toma la palabra. «Para los padres de los Estados Unidos, lo que importa es el cumplimiento de nuestro hijo. Dejar a la persona más y más autonomía, libre albedrío, asociarlo con las decisiones que le preocupan adaptándose a su grado de discapacidad. El acompañamiento de nuestros niños dura toda la vida. La compensación pasa por muchos dispositivos legales, financieros, pero es sobre todo humano. La prótesis está sosteniendo la mano de la persona y habla con él. Puede ir de asistencia sexual «. Ella dice que está probablemente:» Nos gustaría Paternidad para ser confiscado por ellos «. Y para continuar:» Hace 20 años no habríamos concertado en el tema. Aceptamos a las mujeres en una institución que son estériles, los padres estuvieron de acuerdo. La Convención de las Naciones Unidas nos ha sacudido un poco «. Después de estos comentarios introductorios, es más específicamente para los profesionales presentes: «Incluso si tiene dificultades entre los actores, usted está listo para comunicarse entre usted. Las nomenclaturas deben ser reevaluadas para actos médicos que toman más tiempo con una persona mental para discapacitados. No me gusta el término «discapacidad intelectual». Prefiero «deterioro cognitivo». Para algunos pacientes psíquicos, la enfermedad es tan incapacitante que la frena su inteligencia. La acompañía implica capacitación en la comprensión de la persona. Hay pequeñas cuerdas. Si produce medios de información, sitios de información, use el «Fácil de leer y entender». Con discapacidad cognitiva, evite tener un lenguaje hermético. «

Danielle Depaux continúa, entregando un testimonio más personal. Ella habla de su hija, Armelle,» un bebé muy bonito deseado «. A los 6 meses, un virus se fijó en el cerebelo. Por lo tanto, la handicap mental ocurrió más tarde. . «Si naciera en un pueblo africano, se habría casado y habría tenido hijos, le asegura a Danielle Depaux. Pero en Francia, ella está en una situación de discapacidad mental. «
Armelle tenía un novio autista. Estaba enamorada. Al 25 tenía el deseo de un niño. Pero se rindió.» Mi hija era la crianza de los hijos.Ella dijo: «Quiero un bebé, pero no pude. Si está enfermo, no podía entender lo que dice el médico.» Estamos tan por escrito, leyendo. Entonces, decimos que «si no sabemos leer, no podemos preocuparnos a un niño». Ella hizo una grave depresión. A los 30 años, ella hizo un arresto cardíaco en su sueño. En ese momento, no había gente como tú para decir «tomaría unidades pequeñas». «

A veces, las situaciones muy difíciles para vivir para los equipos

Isabelle Marey, Geneticist en Pity Salpêtrière y el Instituto Jérôme Lejeune, luego propone una definición de la discapacidad intelectual a partir de tres criterios:
– Limitación significativa del funcionamiento intelectual (menos de 70): razonamiento, memoria de trabajo, velocidad de procesamiento, limitación del lenguaje en al menos dos áreas de operación adaptativa (comunicación, cuidado personal, habilidades domésticas, habilidades sociales, autonomía, salud y Seguridad, ocio y trabajo …)
– Edad de aparición antes de 18 años

Isabelle Marey explica «Diagnóstico y seguimiento». Ella debilita a los adolescentes, adultos jóvenes y adultos. El crianza es Una pregunta «muy frecuente». Ella evoca un caso encontrado. Una mujer de 35 años que lleva una enfermedad genética complicada, con discapacidades intelectuales ligeras, epilepsia, epilepsia, de origen argelino, casado con Un hombre visto por el gene factivo. Cómo explicar a esta mujer El riesgo de transmisión, sabiendo que con la misma anomalía, las patologías que aparecerán pueden ser muy graves o no. Para evitar el riesgo de transmisión, es necesario pasar por el diagnóstico prenatal o previo a la solicitud. En esta etapa de explicaciones, Isabelle Marey explica que «perdió» al paciente. «Para los exámenes genéticos, se necesita consentimiento. Es la mujer embarazada que firma. Pero ¿quién firma cuando la mujer está bajo tutela? ¿A quién lo dirige? Miramos a los facilitadores, factores ambientales, factores personales». Ella insiste en esta historia , ella nunca ha visto al Padre. Pero ella recibió a los padres de esta mujer. Que explican: «Somos argelinos, nuestra hija debe tener hijos. No es ella quien los criará, es nosotros». El seguimiento médico en un equipo multidisciplinario está configurado. Pero la familia rechaza la atención psicológica. El paciente debe ser hospitalizado dos veces debido a la sentencia del Depakine. El equipo termina sintiendo que el proyecto del niño no es razonable y explica a la familia, no apoye el proyecto. Luego sigue un descanso de seguimiento. «El paciente no entendió. Nuestro seguimiento no fue satisfactorio».

Isabelle Marey ofrece una segunda ilustración. La Sra. B tiene una discapacidad intelectual ligera y un problema para caminar que requerirá rápidamente una silla de ruedas. La enfermedad es bien conocida. La Sra. B está embarazada, está muy preocupada por el riesgo de transmisión al niño. El equipo no comparte esta preocupación. Por otro lado, la discapacidad intelectual es mucho más grave de lo que el equipo había estimado. Se establece una consulta con el pediatra de neonatología. Pero un paciente llega a una cita en dos. El seguimiento del embarazo es caótico. La Sra. B ya no habla con su familia, ella vive sola en su apartamento.
El equipo ofrece hospitalización en el hogar, un seguimiento de la PMI y la asistencia social a la infancia, un asistente materno. Cuando el bebé tiene cuatro meses, la Sra. B llama al servicio. Ella explica que el niño condena por 2 días. Él es respondido para ir inmediatamente a la sala de emergencias. Ella no irá allí, no va a ir a la cita establecida por el equipo. Pero ella verá al pediatra del PMI. El bebé no se hizo convulsado, tenía un reflujo. Por suerte. Pero, obviamente, las reacciones inadecuadas frente a una emergencia esperada y la no presentación a las citas fijas se preocupan al equipo. Se está llevando a cabo la información de preocupación, la investigación está en curso y la colocación del niño está en discusión.

Último ejemplo: Madame J. Esta es una niña de 19 años con trastornos de comportamiento, dehineduction e intelectual. invalidez. Está embarazada, pero el padre exige un IVG que se niega. Finalmente ella no tendrá a este niño. Isabelle Marey livre son malaise face à ces situations : » Pour moi il existe un gros décalage entre le fait de pousser une personne déficiente dans son autonomie et le fait que la définition de la déficience inclut une difficulté dans la communication. On veut les aider, mais il y a des limitations. Ces situations sont parfois violentes, difficiles. La grossesse, la parentalité, ça se travaille bien avant. Nous sommes toujours dans l’ambivalence. OK, ils travaillent, c’est super, ils sont en couple, es genial.Y luego Pouf, la paternidad llega y decimos «es complicado» «.
Para Romain Dramerrier, debemos estar de acuerdo en la definición de autonomía». Autonomía, no es independencia, no está sola. «

Qué derecha

Nathalie Rouquette, un abogado, regresa a la tensión entre» El derecho reconocido a las personas con discapacidad y el derecho reconocido al niño «. Y-a lo hace Conflicto, ¿la reconciliación posible? Estas son situaciones más y más frecuentes. ¿El texto 1975 y el 2002 renovan la acción social y medico-social para promover los derechos de las personas con discapacidades consideradas por el usuario. La ley del 5 de marzo de 2007 propone la protección legal de la mayores. La persona de Curatale ya no es una importante incapaz sino a una persona protegida. La ley del 11 de febrero de 2005 permite el reconocimiento individual. En paralelo con estos procesos legislativos la desinstitucionalización se ha acentuado. Las personas con discapacidades adoptan los estándares dominantes de la vida de esta sociedad. . ¿Cuál es su derecho al amor y la vida sexual? No es un derecho expresamente reconocido en la ley francesa, pero se menciona en la ley europea. no. En Francia hay una protección de la casa, la correspondencia, la imagen. Textos específicos garantizan respeto por la privacidad para los acompañados en instituciones. Más allá de la derecha hay libertades.

La libertad individual y el consentimiento libre se convierten en los únicos determinantes. La crianza de los hijos es parte del derecho de dar vida como un componente del derecho a la privacidad. Nathalie Rouquette plantea que «una situación de tensión de las diferentes reglas de la ley». «La situación de vulnerabilidad de la persona discapacitada nos lleva a cuestionar el respeto del interés de cada uno. Cuando el ejercicio de la parentalidad está alterado la cuestión de la Custodia del niño. En la mayoría de los casos mantenemos la autoridad de los padres, y se propone una respuesta graduada cuando el juez interviene. No es un punto muerto sino la tensión. Estamos en excesos, ya sea una protección o acceso a la ley. El ejercicio del derecho a Parenthood conduce a situaciones complejas que requieren la construcción del apoyo multidisciplinario. «

actúa lo más corriente posible para no tener que responder en la urgencia

en la audiencia una pregunta de fusible: con respecto a ¿La evaluación del peligro, el riesgo, qué representación tiene uno cuando uno es un profesional del ASE? Virginie Captain responde: «Estamos en una ley que define las necesidades básicas. Subjetividad, estamos en el corazón de eso. ¡Me puse en el lado derecho de la persona discapacitada o en el lado del derecho del niño? Debe tener equipos multidisciplinarios. . Si solo tenemos trabajadores sociales, carecemos de una dimensión, si solo tenemos medicamentos, carecemos de una dimensión. Pero a la vez, tomamos una opción. Hemos tenido una intervención para recuperar a un bebé de un mes en casa porque el El padre era muy violento. El bebé ya estaba en gran sufrimiento. Ya había una información preocupada después de la salida de maternidad «.
Para Romain Dramiers,» Hay artículos objetivos que se pueden recolectar y aún necesarios para estar en la etiqueta. Registro. «

Otra reacción en la sala:» Tienes que movilizar las capacidades de autoevaluación de la persona en sí: «Me siento competente en eso», «No es competente en eso». El dro No es necesariamente la acusación del padre. «Isabelle Marey reacciona:» Pero verbalizar sus habilidades es complicada para estos pacientes. Especialmente sufren la devaluación diaria desde la infancia. Por supuesto, los asociamos, excepto que en la práctica es muy complicado. Estos son tan frágiles. «Otro participante rebota:» No podemos evitar este sufrimiento, pero podemos acompañar a la persona hacia la renuncia. Ella puede tener que llorarse, solo querrá expresar el deseo. Hay trabajo que hacer antes. La autoevaluación está trabajando antes del embarazo. «
Es cierto, pero como observa Isabelle Marey,» Estamos en situaciones de carreras, catastróficas, que están pasando lo suficiente. «» El factor de tiempo, no lo tenemos. «
» La falta de tiempo es parte de la evaluación, los comentarios romanos de Dramavier. Si no tenemos tiempo, así que eso está en el diálogo con el ASE. Trabajamos la bienvenida provisional. Deje que el niño se vaya en la guardería puede ser una oportunidad a los adultos «.
Virginie Captain aboga por un automóvil de mantenimiento prenatal temprano» Cuanto más anticipamos menos que debemos actuar en la emergencia «. También señala que, lamentablemente, existe muy pocos. Centros parentinos que pueden acomodar al padre y la madre.Normal, romano Pointe Dramervier, «No estamos interesados en los padres solo cuando estamos preocupados por la madre».
Para Edith Thouille, «Si trabajamos en el proyecto de la vida, que no evacuamos, podemos acompañarnos a la renuncia. «. «No debemos hablar de un derecho de deuda, sino de la idea de realizar un estudio de factibilidad, la estima nathalie rouquette. No prohíbe en principio, sino que no autorice por principio».

una asistencia específica A la paternidad de las personas con discapacidad: la experiencia de Ille et Vilaine

El abogado se refiere a un informe de la IGA producido a solicitud del Ministerio de Asuntos Sociales, que abogó a estudiar un apoyo a la paternidad para El deshabilitado. El Departamento de Ille et Vilaine se menciona en este informe porque ha puesto en su lugar un dispositivo de este tipo. El informe IGAS propone calmar este departamento. Solo preocupación: en el estado actual, solo las personas elegibles para la provisión de compensación por discapacidad pueden beneficiarse de este servicio. Oro, dice la ruta de Nathalie, como parte de la discapacidad intelectual, no es tan simple: la mitad de esta población no tiene acceso a la PCH. En cualquier caso, cuando los padres pueden entrar en este dispositivo propuesto por el Ille et Vilaine, aquí es lo que tienen derecho: de 0 a 3 años, 5 horas al día y durante 3-7 años, 2 horas al día. Esto inevitablemente induce un interrogatorio para mantener la ayuda después de los 7 años del niño. «Igas recomienda privilear la primera infancia por razones de costo», explica Nathalie Rouquette. Para discapacidades intelectuales, debe continuarse más allá. Debe haber una posibilidad de modularidad dependiendo del tipo de discapacidad «.

para el hogar Los interesados, el informe aboga por el reclutamiento de educadores especializados, lo cual es menos costoso que un técnico de intervención social social y familiar. Otra recomendación: una aclaración de roles y estatutos de salvos y sapph. Y esa asistencia de crianza no llega a un sustituto de lo que se ha implementado.

La alianza de la psiquiatría adulta e infante para apoyar mejor a las mujeres embarazadas: el ejemplo del CICO en Sainte-Anne

Romain Dugravier y Marie-Noëlle Vacheron, psiquiatra para adultos en Sainte-Anne, participar en una presentación conjunta de la consulta con información, asesoramiento y orientación (CICO) propuesto en el Hospital Sainte-Anne para mujeres, seguido por trastornos psíquicos, El deseo embarazada o del niño. Estos pacientes son abordados por ginecólogos, psicólogos, PMIS. Se trata de «construir una red en torno a estas mujeres y / o pareja» y hacer trabajo en psiquiatras adultos y psiquiatras infantiles. ¿Por qué es necesaria esta complementariedad? «Cuando obtenemos una madre con trastornos psíquicos, estamos muy ansiosos por el niño, los pacientes se dan cuenta, o somos muy directivos, pose, Marie-Noëlle Vacheron. O bien creemos que la mujer será salvada por el niño. Allí el psiciator adulto se centra en El adulto y la pedofsia ve al bebé. «Los dos médicos salen de las realidades de la tierra: cada vez más pacientes tienen el deseo de un niño. La enfermedad psíquica es una fuente de discapacidad. No podemos negar que la crianza será compleja y en riesgo. «Tuvimos mucho fracaso, inversiones, señaló. Pensamos en la respuesta más adaptada posible. Debemos tranquilizar a los socios en torno a estas mujeres porque les preocupan a todos. Pero tal vez sea la manera de estar con esta persona que puede disminuir las dificultades. . «
para Romain Dramiers» El cuidado es muy aleatorio, depende del nivel de conocimiento de los profesionales «.» A veces, las elecciones perjudiciales son muy perjudiciales (espaciamiento de consulta, cambio de tratamiento) «.
El CICO comenzó En 2008 con de una a tres consultas prenatales y posteriores. La idea es especialmente pensar con la mujer a lo que el deseo del niño representa. Esto posiblemente puede permitir que la mujer posponga el proyecto. «Pero no estamos allí para decir que sí o no, le aseguran a Marie-Noëlle Vacheron. Más bien, para que piense en que ella la ve en la madre. Abogamos por un monitoreo en un prenatal con el Pedobsiquiatra». Para Romain Dramervier, se trata de Encontrar recursos y evitar ser por la tarde. Dos tercios de las mujeres vienen con el proyecto de un niño, un tercero está embarazada.

consultas duran una hora y media. Los pacientes primero tienen una cita telefónica con una enfermera en psiquiatría adulta. Cuando se recibe, se evalúa su patología, así como el conocimiento de la enfermedad, su tratamiento, donde están en su biografía. Gradualmente, el intercambio se está moviendo hacia el proyecto de embarazo.Esta es una consulta semi directiva, el médico deja a la persona a hablar de manera flexible. Sucede que se han auto-inseminado con el esperma comprado en Internet. «Hacemos diferentes oficios y seamos dos es importante, explica Romain Dramiervier. Ca tranquiliza. Soy liberado de las preguntas que no sé. Es raro que los psiquiatras adultos se preocupen por la paternidad de sus pacientes. En no siempre tiene el mismo punto de vista. Puedo asumir situaciones que no habría traído antes «. La atención de enlace se hace en la cama de los pacientes en crisis aguda en el hospital. Se hace hincapié con el paciente en el monitoreo psiquiátrico, el PMI, la elección de la maternidad. Los informes se escriben en dos.

En el servicio de atención perinatal del Hospital Vésinet, 10 pacientes deficientes intelectuales cada año

Micheline Blazy, Ginecologist-Obstetrician, luego presentan el servicio versátil en el Castigo perinatal que conduce al Hospital Vésinet. «No somos una maternidad, no un centro materno, no una unidad psiquiátrica de madre bebé, sino un servicio versátil en un hospital público», dice ella. El equipo es multidisciplinario con un sector prenatal y un sector postnatal, para el trabajo interdisciplinario (sanitario, social y psicología, en red). El servicio responde al plan de perinatalidad y la circular molesnata. La atención se centra en los factores de vulnerabilidad que pueden sonar en las relaciones madre-hijo tempranas. Discapacidad mental se refiere a 10 pacientes por año y un tercio de las patologías son psiquiátricas. La enfermedad somática y la discapacidad materna representan el 33% de las situaciones. La patología o la discapacidad del recién nacido del 20%. A menudo hay una acumulación entre la patología psiquiátrica y la adicción. Se realizan 8 a 10 separaciones de madre / hijo cada año. La deterioro mental a veces se asocia con una discapacidad motora o sensorial, y / o evolución disharmonia.

El médico enumera otros factores estresantes: la migración, el aislamiento emocional, los trastornos de apego, la alta pobreza, los embarazos no deseados, notados, se excedió el retraso de IVG. . Enumera los factores del buen pronóstico: apoyo familiar, el cónyuge complementario en la paternidad, la existencia de vivienda, la existencia de una preocupación materna primaria, un bebé sin un signo de sufrimiento importante, un buen cumplimiento, un buen cumplimiento, un buen cumplimiento. , Una buena alianza. El objetivo es múltiple: soporte y tratar a la madre, el bebé, la relación madre-bebé, incluye al Padre cuando está presente (pero es raro), evalúe el riesgo posterior de abuso o negligencia grave. Las herramientas son variadas: seguimiento muy temprano (no fácil), un tratamiento adaptado al embarazo, una preparación para el nacimiento y la anticoncepción, un acompañamiento psíquico orientado hacia la paternidad, un apoyo benevolente de los cuidadores, la observación del nuevo -new (Loczy, Esther Bick), grabación de video de interacciones madre-hijo.

Micheline Blazy ofrece dos ejemplos. La primera es la de Salima, 27, discapacidades intelectuales, con una catarata congénita. La joven fue colocada a los 12 años porque la madre era «déficit».
El padre del bebé está presente y voluntario, pero la pareja realmente no existe, el hombre es impulsivo, enojado, no había aceptado la colocación. También tenga en cuenta, ausencia de viviendas. El bebé está bastante en la relación, pero consigue un arco del círculo y encabeza su lengua. La madre es «impresionante» por hacer un bebé tan hermoso, pero resulta en total desordenado tan pronto como esté llorando, o levantando el tono al que lo rechace. El cuidado fue cada vez menos frecuente. La inversión ha sido fácil de trabajar. Una familia anfitriona fue encontrada junto a ESAT. Un hotel social también se ha encontrado en el mismo sector. Se configura una visita flexible.

Segunda ilustración: Suzanne, 28 años, espera un primer bebé deseado con un hombre de 52 años.
ambos padres son deficientes intelectuales. La madre escondió su embarazo hacia arriba. Llegó a la sala de emergencias con una placenta praevia. Al nacimiento, el bebé tiene una pequeña debilidad respiratoria. Los profesionales temían que este embarazo no siguió. El bebé fue a la guardería. La pareja llega al servicio en los dos meses del niño. En la neonatología, los padres habían venido a cuidar, pero en el vivero solo tienen derecho a visitas restringidas. «Este bebé le ha preocupado mucho por su llegada, explica Micheline Blazy. La primera vez que vi pensé que estaba muerto. Estaba colapsado, pálido, el aspecto vacío. En unos pocos días, este niño ha resojado por el cuidado de su Madre «. Los viajes caseros secuenciales se organizan los días de semana con trabajadores de PMI y TISF.La orden de colocación provisional se levanta finalmente. En los seis meses del niño, la madre podría cuidarla con un hospital de alojamiento bienvenido para promover el despertar del niño.

información, conciencia y prevención sobre la sexualidad y la vida íntima

Otro dispositivo presentado: El servicio de acompañamiento médico-social para adultos con una situación de discapacidad mental y la SAVPS del centro de La Gabrielle en Claye-Souilly en Seine-et-Marne.

Stéphanie Soulié, Ayudante El director de la vida adulta y social, recuerda que el centro acompaña a las personas que viven en casa en su propio apartamento. Algunos están casados con los niños. «Hemos sido enfrentados con una situación ligeramente compleja que inventó muchas ansiedades entre los profesionales». Se ha propuesto un plan de capacitación, enfocado en la declinación de la paternidad formalizada por Didier Houzel (experiencia de la paternidad, ejercicio de la crianza de los hijos. , prácticas de crianza). «CA Interrogó a los profesionales», dijo Stéphanie Soulié. Fuimos al registro que conocemos bien, la derecha: «Sí, tienes autoridad parental que te da el derecho de ejercer algo». Campos iluminados. Nuestro papel es acompañarlos Para ejercer sus derechos. También es una cuestión de tratar de determinar las capacidades de apego de las personas «.
Las personas también se llevan a identificar sus propias representaciones. Stéphanie Soulié explica que se ha dado un tiempo que habla para permitirles determinar sus propias necesidades, decir lo que representa para que sean padres. Pero durante estas sesiones «no hablaron de paternidad, sino hablar de pareja, soledad, de sus sobrinos. Después de que tengamos más objetivo en la vida afectiva». (Vea nuestro artículo sobre un grupo de discurso dentro de un SAV.). Jennifer Fournier, profesor asociado Haute Social Trabajo Escuela y Salud, dice a su lado, ha llevado a cabo un proyecto titulado «Mis amores» sobre la posibilidad de que las personas con discapacidades entrenan a otras personas sobre la sexualidad.

jean-luc letellier , Presidente de la CREDETAVIS (Centro de Investigación y Estudios para la Ley y el Acceso a la Vida Sexual) Estimaciones que hemos aprobado «La prohibición, tabú para» que debemos tener absolutamente «tener la sexualidad de los discapacitados». También apunta a tener en cuenta En las reflexiones, el hecho de que los hijos de personas con discapacidades a menudo son más «maduros».
Lo que los hace reaccionar en ayuda «. Que los niños tienen una posición hiper madura con sus padres, sí, pero no necesariamente sabemos qué precio , objetó, por ejemplo, Roman Dugain. Un niño enfrentado con los padres con vulnerabilidades debe estar fuertemente protegido. El riesgo a veces podemos decir «Es muy bueno, muy maduro». Pero no debemos descuidar que es solo un niño. «Otro participante cree que no debería» confundir la adaptación del bebé con madurez «.

El estudio de Manipycoo para identificar las necesidades e identificar la oferta de atención

Delphine Giraud, partera con Pity Salpêtrière ofrece un comentario de un taller realizado en un distrito 19 de París con mujeres VIH positivas. Luego, Catherine Rey-Quinio, asesor médico del Hub Medico-Social de la Agencia Regional de Salud, presenta el estudio de Manipycoo lanzado para identificar el Suministro de atención dedicada al cuidado ginecológico de las mujeres con discapacidades. Fue animado por primera vez identificar las necesidades de desarrollar un eje de prevención, detección, atención, asesoramiento. 1000 mujeres respondieron al cuestionario. El 58% tiene un seguimiento ginecológico regular, 26 El% nunca ha tenido frotis, el 86% nunca ha hecho una mamografía, el 85% no tiene ninguna dificultad de acceso a la anticoncepción. Un embarazo ocurrió en 310 mujeres, principalmente en cuestión. Armar una discapacidad del motor. El estudio destaca un problema de comunicación y la falta de capacitación del personal. Frédérique Perrotte, RSPP, aboga por «una malla graduada por discapacidad». Evoca «frenos múltiples», frenos familiares, profesionales, la persona misma. Catherine Rey Quinio habla de una «falta de acceso de la renuncia». Para Marc Drommergues, hay «grandes diferencias entre el Sup Ejecutivo que ha tenido una rotura de la columna vertebral de Marle, pero manteniendo un buen tono y la mujer que es tetrapleján con miopatía y tiene un respirador, o el que presenta una deficiencia cognitiva». Es complicado poner a todos en la misma bolsa «.

Jennifer Fournier estima que» hablar de discapacidad es un error «. «Hablamos de discapacidades. Las personas con discapacidades compensadas no están en discapacidad. Hay profesionales que actúan alrededor de la discapacidad.También debemos actuar sobre ambientes. Es el medio ambiente lo que hace la discapacidad. «
Marc Dommergues, él, se pregunta qué es posible hacer aguas arriba del embarazo, cuando el deseo de los niños ni siquiera puede estar allí. Este es el primer tipo de acciones posibles: la información de las personas con talleres animados por somaticianos y Profesionales de la psique, en lugares de vida colectiva (SAV., ESAT), durante consultas especializadas o consultas avanzadas «. Es después de la entrega que comienzan los problemas, resume al médico. Después del nacimiento es una ilusión de pensar que en 3 días haremos un pronóstico. Debemos centrarnos en una paternidad que no será clásica. En la unidad de la madre-bebé, vamos a tomar de regreso a tomar estas madres porque sale equivocado al final, el riesgo de colocación es excelente. «Pero la inversión no es necesariamente un mal final», dice Micheline Blazy. Esta es la cuestión de la paternidad en casa que surge muy rápidamente.

Romain Dramavier se pregunta sobre la necesidad de crear nuevos lugares «. Soy compartido En esta historia del lugar. Creo que es mejor fortalecer la oferta ambulatoria. «» Necesitas una paleta lo suficientemente ancha como para poder recoger de acuerdo con las situaciones «, ofrece a Stécephanie Soulié.
En la habitación, un médico general habla:» Es un poco nuestro trabajo para orientar, tener una visión general en la familia. Tenemos que integrarnos en las redes. Necesitas una cultura de trabajo en común. Los estudiantes que salen de la universidad tienen esta cultura de multidisciplinariedad. «» Es cierto que funcionó bien con las enfermedades crónicas, reconoce a Marc Dommergues. Pero menos menos cuando hablamos de la crianza de los hijos. Los generalistas siguen siendo muy solicitados. «» Sí, pero de todos modos, ¡ya los vemos a estas personas! «Discuir a su colega. Para Henri Cohen», es el trabajo de la red para identificar los circuitos «.

Muchas preguntas, incertidumbres, dilemas éticos: este día dedicado a la paternidad de las personas en una situación de discapacidad intelectual. La complejidad del sujeto y la imposibilidad de identificar respuestas en rodajas. No es sorprendente en la medida en que esta complejidad y ausencia de certeza también surgen de las publicaciones científicas sobre el tema. Te proponemos una breve revisión en un artículo complementario.

Sin respuestas

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *