Quan els adults deficients intel·lectuals tenen fills – gynger

La xarxa de salut perinatal parisenca organitzada el passat mes de desembre un grup de treball a l’Institut Mutualista Montsouris dedicat a la sexualitat i la paternitat de les persones amb situació de discapacitats intel·lectuals. Ginecòlegs-Obstetres, llevadores, pediatres, ciències socials o protecció infantil, representants d’associacions, advocats: era necessari per a aquesta pluralitat de funcions i punts de vista per abraçar un problema tan complex i també sensible. En particular, és difícil escapar de la qüestió dels drets de les persones amb discapacitat enfront de l’interès del nen. Presentem un compte detallat d’aquests intercanvis en tots els punts interessants.

Per què la celebració d’aquest grup de treball en aquest tema? “Perquè molts de nosaltres tenim problemes amb l’embaràs entre parelles amb discapacitats intel·lectuals, estem desarmats, explica en la introducció d’aquest dia Marc Dommins, professor de ginecologia-obstetrícia per pietat Salpestriere. Hem estat tractant d’anys a la qüestió de la paternitat i discapacitat. Henri Cohen (NDLR: Cap de ginecologia-obstetrícia a l’Institut Montsouris), jo i altres, tenim deficiències avançades de motor i sensorial. Sembla que fa que la llei ens demana que portem: una compensació per incapacitat en la funció de Parenthood. Però quan la gent arriba amb discapacitats intel·lectuals, estem avergonyits. Cadascun de nosaltres té una visió de paqueteria de la pregunta. Hem de desenvolupar un enfocament multifessional “.
per a Frédérique Perrotte, la xarxa de salut perinatal parisenca (RSPP), és l’estudi de handigycoo a que participa que el va portar a descobrir el problema de la detecció i l’interès de la creació de xarxes.

Detecció de la discapacitat intel·lectual en la dona embarassada, no tan evident

c és un intercanvi molt dens que Comença on tothom va expressar la seva experiència, el seu descobriment del tema, la seva manera d’apretar, les seves dificultats, els seus dilemes. Marc Dommerges creu que com a ginecòleg-obstetric que la seva obra no vol entendre per què es produeix aquest embaràs. L’embaràs és una dada inicial. D’altra banda, el problema de la detecció de la discapacitat intel·lectual del pacient. Per a alguns, la deficiència és manifesta. Però no sempre. Dóna un exemple recent. Una dona jove amb insuficiència renal. Sembla molt tímida, explica que treballa, és animadora per a nens petits. Presenta dificultats de parla, però també sembla “maligne”, i coneix bé la seva malaltia. “Alguna cosa em molesta, explica el ginecòleg. Per què aquesta dificultat per parlar? Ho envio per veure el psiciano. I allà, estic ridiculitzat. Hi ha una discapacitat intel·lectual substancial. La seva posició és una feina en l’entorn protegit. Va entendre la seva malaltia De petit, però va tenir una gran dificultat per projectar-se a convertir-se en una mare. La projecció era molt tard. Pot ser que sigui el pare que no sigui molt bo, no ho veiem, ho descobrirem a la sortida de la maternitat. “

El metge enumera altres temes essencials: què hi ha de la transmissió genètica, atacs associats? Què hi ha de la cura del nen? Ell posa el dit sobre el que constitueix el cor ètic del debat (i que es tractaran diverses vegades durant el dia): Com respectar tant l’autonomia de les persones, el seu interès, els seus desitjos i l’interès del nen? Evoca una “forma de criança pal·liativa que no practicarà directament”. En l’ideal, llança, hauríem de preocupar-nos del que passa abans. “Però, on? A quina edat? Quin accedeix a la contracepció? Pren un camí de fletxa?”

Trastorns psíquics, discapacitats intel·lectuals: dos dosomicles diferents que de vegades se superposen

Valérie Ledour, El subdirector adjunt del PMI a París també a càrrec d’una activitat de planificació familiar al districte de la gout d’Or a París, recorda el seu costat per haver estat molest, mentre que era intern, per una nena de 17 anys terroritzada abans que s’imposa la lligació de tubs. El seu cap de departament havia volgut apaivagar-lo, ella, futura metge, dient-li: “No et preocupis, és per al seu bé”. “Però crec que l’infern està pavimentat amb bones intencions”, deixa anar.
Li explica que a la planificació familiar on exerceix, hi ha molts refugiats, moltes dones prostitutes, un públic heterogeni exposat a molta violència. La sala d’espera és, doncs, “bastant explosiva”. El metge ofereix dues miniatures clíniques.Un dia, un dels empleats assenyala que ha de “canviar l’ordre de la cura perquè una dama és molt agitada”. És Salomé 42 anys, ben vestit, bella presència, i de fet, agitada. Ella ve perquè té un desig d’embaràs, vol treure el seu implant. Ja té tres fills (18, 16, 14) i sis IVG darrere d’ella. El seu nou company de 47 anys no té fills i desitjos. La serologia és molt borrosa. De sobte, la dona solta: “Jo sóc Marie, mare de Jesús”. Valérie Lalour Quenches “Però Jesús, per això els vostres fills?” Abans de comprendre. Ella busca saber quina medicina pren aquesta dona, que li contesta: “Em diuen que sóc psy, però sóc mística, no ho entenien”. Els tres fills han estat realment col·locats.

Salome es nega dir on se segueix. Valérie Ledour proposarà una visita pre-dissenyada i un frotis, argumentant que a la seva edat es prepara un embaràs.
Aquest primer exemple mostra que és difícil circumscriure el tema i que pot haver-hi una frontera o confusió borrosa, Incloent professionals, entre malalties mentals i discapacitats intel·lectuals. Una mica més tard, Nathalie Gam, laterwife liberal, dirà que ha intervingut a la casa d’una dona embarassada que presentava els signes d’una persecució delirant. És aconsellable evocar patologies mentals en un grup de treball sobre discapacitats intel·lectuals? Hem de tenir una delimitació estricta d’aquestes dues terres, encara que només des del punt de vista de l’impacte en el nen? Romain Dugravier, pedopsiquiatre de Sainte-Anne, reconeix estar a gust amb la patologia mental, molt menys amb discapacitats intel·lectuals. Edeline Delaud, responsable del servei d’acompanyament de la vida social de les taques (SHAVS) explica tant per a adults amb trastorns psíquics i adults amb discapacitat. Estableix una diferència molt clara en aquests 2 pagaments. La discapacitat mental condueix a una manca d’aprenentatge, mentre que en la intel·ligència de discapacitat psíquica és normal. De vegades, no obstant això, adverteix, aquests dos problemes es creuen.

Solitud i qualsevol poder del metge

Valérie Ledour, llavors informa l’exemple de rosa, 23 anys que s’adapta plenament aquesta vegada, a el tema de la deficiència. La jove va assistir al centre de planificació molt aviat. Té una discapacitat intel·lectual important, es troba sota comissaris, al límit de la desintegració social. De vegades, la jove es reuneix al carrer. Va patir violència física i psíquica pel seu pare, una violació en adolescència. Manifesta una gran vulnerabilitat i una gran immaduresa emocional. Rose pren neurolèptics i se segueix des de l’edat de 3 anys. Arriba més de 10 vegades a l’any al centre de planificació i realitza proves d’embaràs iteratives, assumeix anticonceptiu, però episòdicament. Connecta relacions violentes. “Cada vegada que està enamorada, vol fer un nadó, diu Valérie Ledour. Acabarà arribant.” Ella evoca el “gran sentit de la solitud dels professionals” i el que li sembla constituir un gran risc: “El petició del metge que autoritza o prohibeix “. “L’avaluació està subjecta a la bona voluntat del pacient i el que ens dóna. De vegades és molt complicat compartir informació amb els serveis de psiquiatria. Hem de ser vistos. Estic intentant no tenir una postura normativa. No ho necessitem abrupte. Intentem escoltar i benevolent. Acceptem l’ambivalència, tornada a tornar. “

Avaluar sense jutjar

Pia de Rancourt, pediàtricitat en maternitat, llavors pren el pis. “Som nosaltres mateixos deficients en relació amb la discapacitat. Evidentment, sóc problemes ètics. Podem ser cridats a PMA. Què fem en aquests casos? Amb un diagnòstic anenatal, sovint és que els genetistes i les neuropediatrices intervenen. Ho farem com a maternitat Quan es troba davant d’un diagnòstic de discapacitat del nen. Què es va fer abans? Quina és la història del pacient i el cònjuge? Si la dona està multipara, on són els nens anteriors? Com fa la maternitat? Com Ella fa amb el seu nadó? On anirà llavors? “Se sent que hem de” Institut que la mare i el pare en la seva paternitat almenys sota certs aspectes “.

S’uneix a Valérie Lederour en la seva preocupació per a la bondat. “Has de tenir èxit en avaluar sense jutjar. Hi ha molts avenços per fer-ho perquè l’estigma és molt ràpid”. El pediatre insisteix en la necessitat de reduir l’estrès parental. “En la salut de la maternitat, hi ha molta cura innecessària que destaca les mares fins i tot aquelles sense dificultat.”Un altre imperatiu: ser el més transparent possible, no parleu a la part posterior dels pares”, digueu-li a la dona que ens posarem en contacte amb “.
” de vegades parlarem d’informació preocupant, en relació amb altres professionals “. Es informa que al nord, hi ha nou centres d’acompanyament per a pares deficients”. Però són pares amb discapacitat lleugera, diu. De vegades, deu dies de maternitat no són suficients per avaluar les habilitats dels pares. Hem de dissenyar llocs de vida per petites unitats? Es col·loquen molts nens. Podem posar a algú que pugui ajudar a aquesta parella en la seva paternitat? “Nathalie Gam es pregunta per qui són seguits per aquestes dones en general i el que pot ser el lloc de la llevadora liberal. Més enllà del seguiment ginecològic lambda (prevenció, seguiment de l’embaràs, acompanyament a la paternitat individual), sembla útil perseguir postnatal amb visites a domicili “Això ajuda a veure la dona en context, veure la parella, diu. Hi ha diverses situacions per avaluar: el nounat, la mare, el pare. La mare identifica les necessitats del nen, sap com respondre adequadament? Es necessita càrrec del seu cos? Sap com detectar problemes psíquics? Són els crits del nadó suportable? De què ve el cònjuge? Quina és la relació? “

Per a Roman Dugravier, hem d’abordar la qüestió de les definicions.” Per dir que és rar no saber que una persona és deficient, de manera exacta? Està trobant un factor de protecció o preocupació? “Creu que hi ha” una forma de fre, reticència a considerar que estan en els embarassos de risc. “Evoca la necessitat de construir una xarxa, finalitzar amb els anomenats.

Pares intel·lectuals: creixents situacions

Edeline Delaud, responsable de Savs” Els 3 rius ” Les taques evoquen el 10% de les persones acompanyades al seu servei que pensen en la paternitat o ja són pares.
Com són els grups d’interès en aquesta posició de les parelles? El treball global dels Savs consisteix a estar amb la persona en la seva connexió amb Les institucions, articulen les relacions amb els diferents professionals. Es tracta d’avaluar les capacitats de la persona a fer sol. “La nostra acció educativa compensa la discapacitat, Pose-T -she. De vegades algú ha de fer en lloc de. “Evoca tres situacions de parelles amb una experiència institucional, un handicap mental des de la infància, passatges en circuits especialitzats (IME, Impro), que finalment accedeixen a un apartament.” En aquest desig d’autonomia, hi ha l’enveja de la llicència, el gos , nens. Els nens que arriben allà sol. Tenim poc temps per pensar amb ells en el desig del nen. Ens agradaria, però no ens esperen. Són molt receptius a les ajudes aportades. Tot i que no són respostes ideals. La nostra voluntat: per permetre’ls tenir una paternitat que els correspon assegurant la seguretat del nen i el seu bon desenvolupament. “Or, Edeline Delaud, aquest treball es complica a causa de la” inversió que pesa sistemàticament al cap “.” Per a tothom, els pares amb fills amb fills són nous. És nou per a ESAT que tenen problemes per desenvolupar el seu temps de treball. El que ha estat desenvolupat prèviament ha estat al voltant de la discapacitat psíquica, quan ens preocupem pel desenvolupament emocional del nen. No hi ha cap relé contra discapacitats intel·lectuals. “Ella assegura que aquests pares són benèfics, estimen el seu fill. El problema, per a ella, no hi és.

Quan ASE i MDPH Envia la pilota

Edeline Delanaud també insisteix que Aquestes persones estan en una relació. “Aquesta parella fa tot el sentit. Es complementen entre si, es van trobar bé. “Però quan les estades de maternitat són llargues, els pares, sovint es queden fora. També explica l’assistència social per a la infància que està molt centrada en el desenvolupament emocional i ofereix una ajuda educativa massa puntual que no sàpiga respondre a aquestes necessitats i pot prendre decisions ràpides Es necessita “temps a fer”. D’altra banda, les cases departamentals de persones amb discapacitat no tenen el paper de compensar la paternitat. Aquest camp no forma part de les ajudes a la llar proposades. En resum, “l’ASE ens envia Al MDPH que ens envia de tornada a l’ASE “.

Edeline Delaud diu que els salvavides segueixen actualment tres situacions on els nens creixen més o menys amb els seus pares.” Sabem que no és necessàriament adaptat , hi pot haver riscos. Ja per dosi l’ampolla, és complicat. Quan arribem a Puree, és encara més complicat.Durant totes les seves reunions amb els professionals, els pares senten que no són capaços, que l’amenaça de separació pesa. Els limita en el seu temps psíquic. És una relació d’impremta amenaça. Des de l’embaràs, la dona entén que és arriscat per a ella, que no necessàriament tindrà els mitjans per ser mare. Estem en la lluita. A casa és la desfilada. No tenen la llibertat d’acceptar o no la presència d’aquests grups d’interès, en cas contrari és la ubicació. La protecció de la infància ha de ser un criteri prioritari. Perquè tota la salut psíquica dels pares no seria de luxe. Quina seria la situació ideal: un lloc de vida? Una petita unitat on podríem agrupar ajuda humana? “

Deixa una oportunitat: però qui?

Aquesta intervenció permet arribar al cor de l’assignatura i les principals qüestions ètiques en la protecció de la infància: l’interès de la Nen, l’interès dels pares, i aquesta vegada que, per desgràcia, no és el mateix per a l’altre. Els pares fràgils necessiten més temps que altres. Però per als seus fills, massa temps dedicat a un entorn no apte per satisfer les seves necessitats bàsiques poden tenir seriosos Conseqüències per al seu desenvolupament posterior.
Romain Dugravier, que coneix aquestes preguntes, rebota sobre la intervenció de Edeline Delaud. Primer reconeix ser molt més Demuni davant la discapacitat intel·lectual amb discapacitat psíquica. “” Els nens de l’amor: els pacients psíquics també estimen els seus fills “, diu. Però no és només una qüestió de compensació. Més enllà del desig dels nens, quina és la seva capacitat de pensar en el nen? És aquest punt que és comú a la discapacitat psíquica mental i la discapacitat mental. El trastorn psíquic no és un impediment a la lideratge dels fills, però és una criança particular que cal anticipar-se. “
Edeline Delaud li assegura:” La relació és bona “.” Què és una bona relació? “Pregunta al psiquiatre infantil. Henri Cohen intervé:” Aquests pares són benèvoles, no violentes, no violentes “.” És més complexa, Nuance Edeline. Un pare pot ser capaç de trencar el braç del nen sense adonar-se’n. “Valérie Landour Loose al seu costat:” Estic en l’obsessió per la seguretat del nen. Però no acceptem assumir el risc i deixar una oportunitat “.

Però deixem una oportunitat exactament? Perquè ens agrada o no, fins i tot si hi ha molts professionals en protecció de la cloïssa infantil que hem de parar Oposar-se a l’interès del nen i als interessos dels pares, sempre tornem a aquesta pregunta. Agafeu un risc, deixeu temps, deixeu una oportunitat: amb quines conseqüències per a un nen molt jove sabem que els primers anys són crucials (no irreversibles, però crucial)? Marc Dommin the Tip: “Què significa que un nen es pugui elevar per pares deficients? La seguretat és un problema real. “A la sala, consultes metges:” Podem considerar una transmissió d’informació amb l’acord del pare? Tenir un retorn dels serveis psicis als quals es tracten els pacients. “
” És molt dependent de la personalitat del psiquiatre “, diu Marc Dommerges. Alguns s’oposen a un “no direm”. “

Virginie Captain, metge amb el paris, primer recorda les lleis. Incloent obligacions parentals en el marc de l’autoritat parental: protegir el nen en termes de salut, seguretat i moralitat i permetre el seu desenvolupament en relació a causa de la seva persona. “Intervenim en casos específics. Estem aquí per fer assistència educativa. Per definició, és temporal. “El doctor recorda l’obligació legal de” tenir en compte les necessitats bàsiques del nen “i fer un criteri de decisió”. Els pares es veuen com un recurs mobilitzable, tenen responsabilitats i recursos educatius. “També afirma que la informació preocupant no està a l’altura de” activar una guerra atòmica “. L’avaluació ha de permetre avaluar el risc de perill o el perill i buscar les” capacitats dels titulars de l’autoritat parental i suport i suport que es pot mobilitzar “.
Notes de rebre molts més fitxers psiquiàtrics que de la discapacitat intel·lectual.

on, com, en quina hora del temps avaluar les habilitats dels pares?

Nelly Korchi-Valentin, psicòleg en la ginecologia-obstetrícia de la pietat Salpêtrière proposa “prendre la persona i la parella en la seva totalitat” i insisteix en l’avaluació i la identificació d’aquestes parelles en maternitat “. Hem de ser de manera transparent. Caldria orientar-se que per a aquesta parella, aquesta família necessita aquesta acció.”La tasca es fa delicada pel fet que aquestes dones” poden passar desapercebudes, tenen por, són molt parasititzats la idea que prendrem el seu nadó. “Ella sent que de totes maneres” no tenim molt per oferir-los “.
” Hem de pensar en termes de família “, continua. Tenim pares que estimen els seus fills, que tracten-ho relativament bé. En algun moment hi ha l’accident. Heu de tractar de compensar. Això és complicat. “
Romain Dugravier creu que” donem massa valors a la qüestió de l’avaluació després de la capa “.” És il·lusori per creure que mesurarem la capacitat de les persones a tenir cura d’un nen en postpart. Ha de començar prenatal. “
Henri Cohen es pregunta què pot ser el paper dels avis.” No estan necessàriament ajudant “, diu Edeline Delaud. Per a Pia de Rancourt,” hi ha grans pares que poden ser perjudicials, d’altres suporta. El nen, pot ser ràpidament capaç de ser més capaç que els seus pares, es pot percebre com a persecutor infantil. “
Nelly Korchia-Valentin ofereix” treballar amb cada família, veure possibles punts de suport “.” De vegades ja hi ha conflictes entre la mare i els seus propis pares. I el diagnòstic no hauria de parar a “ella és bona, estima el seu fill, que volia al seu fill”.

Edith Thoueille, fundador del primer servei de suport a la criança dels pares per a persones amb discapacitat (sappa), Creu que la maternitat no hauria de ser l’únic lloc de valoració. Hi ha altres llocs aigües amunt. “Aquests pares no gestionen temps com nosaltres, diu. Si avaluem mirant com canvien la capa que no anirà. No hi ha una manera de fer la infanteria. Hi ha diverses tècniques”. (Llegeix també el nostre article Sobre la intervenció de Edith Thoueille i Nathalie Gam a un taller de sensibilització amb dones joves amb discapacitat visual) Insisteix: “No venem només somnis. Des de 1987 va tornar els pares a casa sense informar, sense preocupar la informació, els nens que s’han convertit en adults Bé. La noció de temps és important. Si es triga 4 hores a mostrar com donem el bany, prenem 4 hores. “Ella diu:”
Hem tingut una mare molt deficient. Podríem treballar la separació. Jo sóc Adjunt. Hem evitat el pas directe per viver. El nen va entrar en una família amfitriona. “

Testimoni d’un activista associatiu, mare d’una filla adulta amb discapacitat

Danielle depaux, prats Identítol de la UNAPEI-IDF, administrador de la Unió Nacional, president de la Comissió de Vida Social i mare d’una dona amb discapacitat jove avui mort, pren el terra. “Per als pares nord-americans el que importa és el compliment del nostre fill. Deixeu a la persona cada vegada més autonomia, lliure, associar-la amb les decisions que es refereixen a adaptar-se al seu grau de discapacitat. L’acompanyament dels nostres fills dura tota la vida. La indemnització passa per molts dispositius legals i financers, però és sobretot humà. La pròtesi està sostenint la mà de la persona i parla amb ell. Pot anar a assistència sexual. “Ella diu que és probable:” Ens agradaria Parenthood per ser confiscada per ells. “I per continuar:” Fa 20 anys no hauríem concertat sobre el tema. Acceptem dones en una institució que són estèrils, els pares van coincidir. La Convenció de les Nacions Unides ens ha sacsejat una mica. ” Després d’aquestes observacions introductòries, és més concretament per als professionals presents: “Fins i tot si teniu dificultats entre actors, esteu preparats per comunicar-vos entre vosaltres. Les nomenclatures han de ser re-avaluades per a actes mèdics que triguin més temps amb una persona amb discapacitat mental. No m’agrada el terme “discapacitat intel·lectual”. Prefereixo “deteriorament cognitiu”. Per a alguns pacients psíquics, la malaltia és tan incapacitant que frena la seva intel·ligència. L’acompanyament implica la formació en la comprensió de la persona. Hi ha petites cadenes. Si produïu mitjans d’informació, llocs d’informació, utilitzeu el “fàcil de llegir i entendre”. Amb discapacitat cognitiva, eviteu tenir un llenguatge hermètic. “

Daniellepaux continua, lliurant un testimoni més personal. Parla de la seva filla, Armelle,” un nadó molt agradable desitjat “. Als 6 mesos un virus situat al cerebel. Per tant, es va produir posteriorment l’handicap mental . Si va néixer en un poble africà, s’havia casat i hauria tingut fills, assegura Danielle Depaux. Però a França, es troba en situació de discapacitats mentals. “
Armelle va tenir un nuvi autista. Estava enamorada. Als 25 anys tenia el desig d’un nen. Però va renunciar.” La meva filla era autoaprenentatge de pares.Ella va dir: “Vull un bebè, però no podia. Si està malalt, no podia entendre el que diu el metge”. Estem així en escrit, llegint. Per tant, diem que “si no sabem llegir, no podem importar un nen”. Va fer una depressió greu. Als 30 anys, va fer una arrestació cardíaca en el seu somni. En aquell moment no hi havia gent com tu per dir “tindria petites unitats”. “

De vegades, situacions molt difícils per viure per als equips

Isabelle Marey, genetista de Pity Salpêtrière i l’Institut Jérôme Lejeune, proposa una definició de la discapacitat intel·lectual de tres criteris:
– Limitació significativa del funcionament intel·lectual (menys de 70): raonament, memòria de treball, velocitat de processament, llenguatge – Limitació en almenys dues àrees d’operació adaptativa (comunicació, cura personal, habilitats domèstiques, habilitats socials, autonomia, salut i Seguretat, oci i treball …)
– Edat d’aparició abans dels 18 anys

Isabelle Marey explica “Diagnòstic i seguiment”. Ella debilita els adolescents, els adults joves i els adults. Parenting és Una pregunta “molt freqüent”. Ella evoca un cas trobat. Una dona de 35 anys que porta una malaltia genètica complicada, amb discapacitats intel·lectuals lleugeres, epilèpsia, epilèpsia, d’origen algerià, casat amb Un home vist pel genètic. Com explicar a aquesta dona el risc de transmissió, sabent que amb la mateixa anomalia, les patologies que apareixeran poden ser molt greus o no. Per evitar el risc de transmissió, és necessari passar pel diagnòstic prenatal o prepagament. En aquesta etapa d’explicacions, Isabelle Marey explica haver “perdut” el pacient. “Per als exàmens genètics, es fa consentiment. És la dona embarassada que signa. Però, que signa quan la dona està sota tutela? A qui li dirigeix els facilitadors, factors ambientals, factors personals.” Insisteix: en aquesta història , mai no ha vist el pare. Però va rebre els pares d’aquesta dona. Quins expliquen: “Som algerians, la nostra filla ha de tenir fills. No és ella qui els criar, és nosaltres.” Es crea un seguiment mèdic en un equip multidisciplinari. Però la família rebutja l’atenció psicològica. El pacient ha de ser hospitalitzat dues vegades a causa del judici del DEPAKINE. L’equip acaba sentint que el projecte del nen no és raonable i explica a la família que no admeti el projecte. A continuació, segueix un descans de seguiment. “El pacient no ho va entendre. El nostre seguiment no va ser satisfactori.”

Isabelle Marey ofereix una segona il·lustració. La Sra. B té una discapacitat intel·lectual lleugera i un problema de caminar que requerirà ràpidament una cadira de rodes. La malaltia és ben coneguda. La senyora B està embarassada, està molt preocupada pel risc de transmissió al nen. L’equip no comparteix aquesta preocupació. D’altra banda, la discapacitat intel·lectual és molt més greu que el que l’equip havia estimat. Es posa en marxa una consulta amb el pediatre de la neonatologia. Però un pacient arriba a una cita en dos. El seguiment de l’embaràs és caòtic. La Sra. B ja no parla amb la seva família, viu sola al seu apartament.
L’equip ofereix hospitalització a casa, un seguiment de la PMI i l’assistència social a la infància, un assistent matern. Quan el nadó té quatre mesos, la Sra. B truca al servei. Explica que el nen convenç durant 2 dies. És contestat per anar immediatament a la sala d’urgències. No hi anirà, no anirà a la cita establerta per l’equip. Però veurà el pediatre del PMI. El bebè no es va convimir, tenia un reflux. Afortunadament. Però, òbviament, les reaccions inadequades de la cara d’una emergència esperada i la no presentació a les cites fixes es preocupen de l’equip. La informació de la preocupació es realitza, la investigació està en curs i la col·locació del nen està en discussió.

Últim exemple: Madame J. Aquesta és una nena de 19 anys amb trastorns de comportament, deshordiment i intel·lectualitat incapacitat. Està embarassada, però el pare exigeix un IVG que es nega. Finalment, no tindrà aquest fill. Isabelle Marey lliura la seva incomoditat davant d’aquestes situacions: “Per a mi hi ha un gran canvi entre empènyer a una persona deficient en la seva autonomia i el fet que la definició de la deficiència inclogui una dificultat en la comunicació. Volem ajudar-los, però allà Són limitacions. Aquestes situacions són de vegades violentes, difícils. Embaràs, paternitat, funciona bé abans. Encara estem en ambivalència. Bé, funcionen, és genial, que estan en una relació, és genial.I llavors Pouf, la paternitat arriba i diem “és complicat” “.
Per a Romain Dugravier, hem d’acordar la definició d’autonomia.” Autonomia, no és independència, no està sol. “

Què és el dret

Nathalie Rouquette, un advocat, torna a la tensió entre” el dret reconegut a les persones amb discapacitat i el dret reconegut al nen “. Y-A ho fa Conflicte, reconciliació possible? Són situacions cada vegada més freqüents. El text de 1975 i 2002 renoven l’acció social i medico-social per promoure els drets de les persones amb discapacitat considerada usuari. La Llei de 5 de març de 2007 proposa la protecció legal de la Majors. La persona curatal ja no és important, sinó una persona protegida. La Llei de l’11 de febrer de 2005 permet el reconeixement individual. Paral·lelament a aquests processos legislatius, s’ha accentuat la desinstitucionalització. Les persones amb discapacitat adopten els estàndards dominants de la vida d’aquesta societat . Quin és el seu dret a l’amor i la vida sexual? No és un dret expressament reconegut en la llei francesa, sinó que s’esmenta en la legislació europea no. A França hi ha una protecció de la llar, la correspondència, la imatge. Els textos específics garanteixen el respecte a la privadesa dels que s’acompanyen de les institucions. Més enllà de la dreta hi ha llibertats.

La llibertat individual i el consentiment lliure es converteixen en els únics determinants. La criança de la criança és part del dret a donar vida com a component del dret a la privadesa. Nathalie Rouquette planteja que hi ha “una situació de tensió de les diferents regles de la llei”. “La situació de vulnerabilitat de la persona amb discapacitat ens porta a qüestionar el respecte de cada interès de cadascun. Quan l’exercici de la parentalitat es modifiqui la qüestió del La custòdia del nen. En la majoria dels casos mantenim l’autoritat parental, i es proposa una resposta graduada quan el jutge intervé. No és un punt mort, sinó tensió. Estem en excessos, protecció o accés a la llei. L’exercici del dret a La paternitat condueix a situacions complexes que requereixin la construcció de suport multidisciplinari. “

Actuar el més lluny possible per no haver de respondre a la urgència

En el públic una pregunta de fusible: L’avaluació del perill, el risc, quina representació té quan un és un professional de l’ASE? Virginie Captain respon: “Estem en una llei que defineix les necessitats bàsiques. La subjectivitat, estem al cor d’aquest. Em poso a la part dreta de la persona amb discapacitat o al costat del nen, de fet, ha de tenir equips multidisciplinaris . Si tenim només treballadors socials, no tenim una dimensió, si només tenim medicaments, no tenim una dimensió. Però alhora, fem una elecció. Hem tingut una intervenció per recuperar un nadó d’un mes a casa perquè El pare era molt violent. El bebè ja estava en gran patiment. Ja hi havia informació preocupant-se després de la sortida de la maternitat. “
per a Romain Dugravier”, hi ha articles objectius que es poden recollir i encara calen estar a l’etiqueta Registre. “

Altres reaccions a l’habitació:” Heu de mobilitzar les capacitats autoavaluació de la persona mateixa: “Em sento competent en això”, “no competent en això”. El dro No és necessàriament l’acusació del pare. “Isabelle Marey reacciona:” Però verbalitzar les seves habilitats és complicat per a aquests pacients. Especialment pateixen devaluació diària des de la infància. Per descomptat, els associem, excepte que a la pràctica és molt complicat. Són terrenys tan fràgils. “
Un altre participant rebota de nou:” No podem evitar aquest sofriment, però podem acompanyar la persona cap a la renúncia. Pot haver de plorar-la, només voldrà expressar el desig. Hi ha feina a fer abans. L’autoavaluació funciona abans de l’embaràs. “
És cert, però com observa Isabelle Marey”, estem en situacions de carreres, catastròfiques, que estan passant prou. “” El factor de temps, no ho tenim. “
” La manca de temps forma part de l’avaluació, Roman Dugravier assenyala. Si no tenim temps, així que està en el diàleg amb l’ASE. Treballem la benvinguda provisional. Deixeu que el nen deixi a la guarderia pot ser una oportunitat que es deixa als adults “.
El capità de Virginie advoca per un cotxe de manteniment prenatal primerenc” Com més anticipem menys hem d’actuar en l’emergència “. També assenyala que, per desgràcia, existeix molt pocs Centres parentals que poden acomodar el pare i la mare.Normal, Roman Pointe Dugravier, “No estem interessats en els pares només quan estem preocupats per la mare”.
per a Edith Thouille “, si treballem en el projecte LIFE, que no evacuem, podem acompanyar a la renúncia “. “No hem de parlar d’un dret de deute, sinó de la idea de dur a terme un estudi de viabilitat, estima la ruïqueta de Nathalie. No prohibiu en principi, sinó que no autoritzi per principi.”

Una assistència específica A la paternitat de les persones amb discapacitat: l’experiència d’Ille et Vilaine

L’advocat es refereix a un informe de les Igas produïdes a petició del Ministeri d’Afers Socials, que va defensar a estudiar un suport per a la paternitat els discapacitats. El Departament d’Ille et Vilaine s’esmenta en aquest informe perquè ha posat en marxa un dispositiu d’aquest tipus. L’informe Igas proposa calmar aquest departament. Només preocupació: en l’estat actual, només les persones elegibles per a la prestació de compensació de discapacitat poden beneficiar-se d’aquest servei. Or, diu la ruta de Nathalie, com a part de la discapacitat intel·lectual, no és tan senzill: la meitat d’aquesta població no té accés a la PCH. En qualsevol cas, quan els pares puguin entrar en aquest dispositiu proposat per l’Ille et Vilaine, aquí és el que tenen dret: per a 0-3 anys, 5 hores al dia i durant 3-7 anys, 2 hores al dia. Això indueix inevitablement un interrogatori sobre el manteniment de l’ajuda després dels 7 anys del nen. “Igas recomana privilegiar la primera infància per raons de cost”, explica la ruïqueta de Nathalie. Per a discapacitats intel·lectuals, cal continuar més enllà. Hi hauria d’haver una possibilitat de modularitat en funció del tipus de discapacitat “

per a casa Els grups d’interès, l’informe proposa la contractació d’educadors especialitzats, que és menys costós que un tècnic d’intervenció social i familiar. Una altra recomanació: una clarificació de rols i estatuts de SAVS i SAPH. I aquesta assistència a les criatures no arriba a un substitut del que s’ha posat en marxa.

L’aliança de psiquiatria adulta i infantil per donar suport millor dones embarassades: l’exemple del cico a Sainte-Anne

Romain Dugravier i Marie-Noëlle Vacheron, psiquiatre per a adults a Sainte-Anne, participen en una presentació conjunta de la consulta amb informació, assessorament i orientació (cico) proposat a Sainte-Anne Hospital per a les dones seguit de trastorns psíquics, Desitjo embarassada o infantil. Aquests pacients estan tractats per ginecòlegs, psicòlegs, PMIS. Es tracta de “construir una xarxa al voltant d’aquestes dones i / o parella” i fer feina en psiquiatres adults i psiquiatres infantils. Per què és necessària aquesta complementarietat? “Quan aconseguim una mare amb trastorns psíquics, estem molt ansiosos pel nen, els pacients es donen compte, o som molt directives, posen a Marie-Noëlle Vacheron. O bé pensem que la dona es salvarà per fill. Allà es centra en el psiciador d’adults. L’adult i la pedopsia veuen el nadó. “Els dos metges surten de les realitats de la terra: cada vegada hi ha més pacients amb el desig d’un nen. La malaltia psíquica és una font de discapacitat. No podem negar que la criança dels pares sigui complexa i en risc. “Vam tenir molta fallada, van assenyalar les inversions. Hem pensat en la resposta més adaptada possible. Hem de tranquil·litzar els socis al voltant d’aquestes dones perquè es preocupen a tothom. Però potser és la manera d’estar amb aquesta persona que pugui disminuir les dificultats . “
per a Romain Dugravier” La cura és molt aleatòria, depèn del nivell de coneixement dels professionals. “” De vegades les elevacions elefertes són molt perjudicials (espaiat de consulta, canvi de tractament) “.
El Cico va començar El 2008 amb una a tres consultes prenatals i post-natal. La idea és especialment pensar amb la dona al que representa el desig del nen. Això pot permetre a la dona posposar el projecte. “Però no estem allà per dir sí o no, assegura a Marie-Noëlle Vacheron. Més aviat portar-lo a pensar en com la veu a la mare. Advocem un seguiment en una anenatal amb el pedobsèric.” Per a Romain Dugravier, es tracta Trobar recursos i evitar estar a la tarda. Dos terços de les dones vénen amb el projecte d’un nen, un tercer està embarassada.

Les consultes duren una hora i mitja. Els pacients primer tenen una cita telefònica amb infermera en psiquiatria d’adults. Quan es va rebre, s’avalua la seva patologia, així com el coneixement de la malaltia, el seu tractament, on es troben en la seva biografia. A poc a poc, l’intercanvi es mou cap al projecte d’embaràs.Aquesta és una consulta semi directiva, el metge deixa a la persona que parli de manera flexible. Passa que tenen auto-inseminats amb esperma comprat a Internet. “Fem diferents oficis i és important que és important, explica Romain Dugravier. CA Tranquilize. Estic alliberat de les preguntes que no sé. És rar que els psiquiatres adults estan preocupats per la paternitat dels seus pacients. Activat no sempre té el mateix punt de vista. Puc assumir situacions que no hauria portat abans. “La cura de la connexió es fa al costat dels pacients de la crisi aguda a l’hospital. L’èmfasi es posa amb el pacient sobre el seguiment psiquiàtric, el PMI, l’elecció de la maternitat. Els informes s’escriuen a dos.

En el servei d’atenció perinatal de l’Hospital Vésinet, 10 pacients deficients intel·lectuals cada any

Micheline Blazy, ginecòleg-obstetric, presenten el servei versàtil al El càstig perinatal condueix a l’Hospital Vésinet. “No som una maternitat, no un centre matern, no una unitat psiquiàtrica per a nadons, sinó un servei versàtil en un hospital públic”, diu. L’equip és multidisciplinari amb un sector prenatal i un sector postnatal, per a treballs interdisciplinaris (sanitaris, socials i psicologia, en xarxa). El servei respon al pla de perinatalitat i la circular molénta. L’atenció se centra en els factors de vulnerabilitat que poden sonar en les relacions primàries de la mare-fill. Deteriorament mental es refereix a 10 pacients anuals i un terç de les patologies són psiquiàtriques. La malaltia somàtica i la discapacitat materna per al 33% de les situacions. La patologia o la discapacitat del nounat del 20%. Sovint hi ha una acumulació entre la patologia i l’addicció psiquiàtrica. Es realitzen 8 a 10 separacions maternes / fills cada any. Deteriorament, deteriorament mental s’associa a una discapacitat de motor o sensorial, i / o evolució Dysharmonia.

La doctora enumera Altres estressors: migració, aïllament emocional, trastorns de la fixació, pobresa alta, embarassos no desitjats, notat, es va superar el retard . Enumera els factors del bon pronòstic: suport familiar, el cònjuge complementari en la paternitat, l’existència d’habitatge, l’existència d’una preocupació materna primària, un nadó sense signe de sofriment important, un bon compliment, un bon compliment, un bon compliment , Una bona aliança. L’objectiu és múltiple: suport i tractar a la mare, el bebè, la relació mare-baby, incloure al pare quan està present (però és rara), valora el risc posterior d’abús o negligència greu. Les eines són variades: un seguiment molt primerenc (no fàcil), un tractament adaptat a l’embaràs, una preparació per al naixement i la contracepció, un acompanyament psíquic orientat cap a la paternitat, un suport benèvol dels cuidadors, l’observació del nou -new (Loczy, Esther Bick), gravació de vídeo de les interaccions mare-fill.

Micheline Blazy ofereix dos exemples. La primera és la de Salima, 27, discapacitats intel·lectuals, amb una cataracta congènita. La jove es va situar en 12 anys perquè la mare era “dèficit”.
El pare del nadó és present i voluntària, però la parella realment no existeix, l’home és impulsiu, enutjat, no ha acceptat la col·locació. Tingueu tambéta, absència d’habitatge. El bebè està bastant en la relació, però aconsegueix un arc de cercle i encapçala la llengua. La mare és “impressionant” per fer un bebè tan bonic, però resulta en un desordre total tan aviat com plorava, o que augmenta el to grunyit. La cura era cada vegada menys freqüent. La inversió ha estat fàcil de treballar. Es va trobar una família d’amfitrió al costat de l’ESAT. Un hotel social també s’ha trobat en el mateix sector. Es crea una visita flexible.

Segona il·lustració: Suzanne, de 28 anys, espera un primer nadó desitjat amb un home de 52 anys.
Els dos pares són deficients intel·lectuals. La mare va amagar el seu embaràs cap amunt. Va arribar a la sala d’urgències amb una placenta Praevia. Al naixement, el nadó té una petita debilitat respiratòria. Els professionals tenien por d’aquest embaràs que no va seguir. El nadó va anar al viver. La parella arriba al servei en els dos mesos del nen. En els pares de la neonatologia havien vingut a tenir cura, però a la guarderia només tenen dret a visites restringides. “Aquest bebè m’ha preocupat molt sobre la seva arribada, explica Micheline Blazy. La primera vegada que vaig veure pensava que estava mort. Es va col·lapsar, pàl·lid, l’aspecte buit. En pocs dies aquest nen ha estat resistit per la cura de la seva Mare. “Els viatges de casa seqüencials s’organitzen els dies feiners amb treballadors del PMI i TISF.Finalment, l’ordre de col·locació provisional es trasllada. En els sis mesos del nen, la mare podia cuidar-la amb un hospital d’allotjament benvingut a promoure el despertar del nen.

Informació, consciència i prevenció de la sexualitat i la vida íntima

P> Altres dispositius presentats: el servei d’acompanyament mèdic-social per a adults amb una situació de discapacitats mentals i els Savp del centre de la Gabrielle a Claye-Souilly a Seine-et-Marne.

Stéphanie Soulié, assistent Director de la vida social i adulta, recorda que el centre acompanya a les persones que viuen a casa al seu propi apartament. Alguns estan casats amb els nens. “Hem estat enfrontats a situacions lleugerament complexes que formaven moltes ansietats entre els professionals”.

S’ha proposat un pla de formació, centrat en la declinació de la paternitat formalitzada per Didier Houzel (experiència de la paternitat, l’exercici de la criança dels pares , pràctiques de la criança dels pares). “CA Interrogats Professionals”, va dir Stéphanie Soulié. Vam anar al registre que sabem bé, el dret: “Sí, teniu autoritat dels pares que us donen dret a exercir alguna cosa”. Fiències il·lustrades possibles. El nostre paper és acompanyar-los exercir els seus drets. També és una qüestió de tractar de determinar les capacitats de fixació de les persones. “A la gent també es porta a identificar les seves pròpies representacions. Stéphanie Soulié explica que s’ha donat un temps de parla per permetre’ls determinar les seves pròpies necessitats, dir el que representa per a ells els pares. Però durant aquestes sessions “no parlaven de la paternitat, sinó que parlaven de parella, solitud, dels seus nebots. Després de tenir més orientació a la vida afectiva” (vegeu el nostre article sobre un grup de parla dins d’un SAVS). Jennifer Fournier, professor associat de l’escola de treball social d’alta qualitat i salut, diu que el seu costat ha dut a terme un projecte titulat “My Loves” sobre la possibilitat de persones amb discapacitat per formar altres persones sobre la sexualitat.

Jean-Luc Letellier , President del CredeTavis (Centre de Recerca i Estudis per a Llei i accés a la vida sexual) Estimades que hem passat “la prohibició, tabú a” Hem de tenir absolutament “tenir la sexualitat dels discapacitats”. També apunta a tenir en compte En reflexos, el fet que els fills de persones amb discapacitat siguin sovint més “madures”.
el que els fa reaccionar en assistència. “Que els nens tinguin una posició hiper madura amb els seus pares, sí, però no sabem necessàriament quin preu , Oferta, per exemple, Dugain romà. Un nen enfrontat a pares amb vulnerabilitats ha de ser fortament protegit. El risc de vegades podem dir “és molt bo, molt madur”. Però no hem de descuidar que és només un nen. “Un altre participant considera que no hauria de” confondre l’adaptació del nadó amb la maduresa “.

L’estudi de l’handigoo per identificar les necessitats i identificar l’oferta d’atenció

Delphine Giraud, llevadora amb Pity Salpêtrière ofereix un feedback d’un taller realitzat en un districte 19 de París amb dones VIH-positives. A continuació, Catherine Rey-Quinio, assessor mèdic de l’agència medico-social de l’Agència de Salut Regional de L ‘, presenta l’estudi Handigycoo llançat per identificar el Subministrament d’atenció dedicada a la cura ginecològica de les dones amb discapacitats. Va ser primer animat a identificar les necessitats per desenvolupar un eix de prevenció, projecció, assessorament, assessorament. 1000 dones van respondre al qüestionari. El 58% té un seguiment ginecològic regular, 26 % Mai no ha tingut frotis, el 86% mai no ha fet mamografia, el 85% no té dificultats d’accés a la contracepció. Un embaràs es va produir en 310 dones, principalment preocupades Armant una discapacitat motriu. L’estudi posa de manifest un problema de comunicació i la manca de formació del personal. Frédérique Perrotte, RSPP, advoca per “una malla graduada per discapacitat”. Evoca “frens múltiples”, frens familiars, professionals, la persona mateixa. Catherine Rey Quinio parla d’una “falta d’accés per renúncia”. Per a Marc Dommins, hi ha “grans diferències entre el Sup Executiu que ha tingut un trencament de Marle Espinal, però mantenint un bon to i la dona que és tetraplègica amb miopatia i té un respirador, o el que presenta una deficiència cognitiva”. És complicat posar a tothom a la mateixa bossa “.

Jennifer Fournier estima que” parlar sobre discapacitat és un error “. “Parlem de discapacitats. Les persones amb discapacitats compensades no estan en discapacitat. Hi ha professionals que actuen al voltant de la discapacitat.També hem d’actuar sobre entorns. És l’entorn que fa discapacitat. “
Marc Dommin curs, ell, es pregunta el que és possible fer aigües amunt de l’embaràs, quan potser el desig dels nens no estigui allà. Aquest és el primer tipus d’actuacions possibles: la informació de les persones amb tallers animats per somatics i Professionals de la psique, en llocs de la vida col·lectiva (SAVS, ESAT), durant les consultes especialitzades o consultes avançades. “És després del lliurament que els problemes comencen, resumeixen el metge. Després del naixement és una il·lusió de pensar que en 3 dies farem un pronòstic. Hem de centrar-nos en una paternitat que no serà clàssica. En la unitat mare-baby anem a recuperar-nos per portar aquestes mares perquè va malament per acabar, el risc de col·locació és genial. “Però la inversió no és necessàriament un final dolent”, diu Micheline Blazy. Aquesta és la qüestió de la paternitat de la llar que sorgeix molt ràpidament.

Romain Dugravier meravella sobre la necessitat de crear llocs nous. “Estic compartit sobre aquesta història del lloc. Crec que és millor enfortir l’oferta ambulatòria. “” Es necessita una paleta prou àmplia com per poder recollir segons les situacions “, ofereix Stéphanie Soulié.
A la sala, un metge general parla:” És una mica la nostra feina per orientar, per tenir una visió general la família. Hem d’integrar-nos a les xarxes. Necessiteu una cultura de treball en comú. Els estudiants que surten de la universitat tenen aquesta cultura de multidisciplinarietat. “” És cert que funcionava bé amb malalties cròniques, reconeix Marc Dommerges. Però menys menys quan parlem de criança. Els generalistes segueixen sent molt sol·licitats. “” Sí, però de totes maneres, ja els veiem aquestes persones! “Argumenteu el seu col·lega. Per Henri Cohen,” és el treball de la xarxa per identificar els circuits “.

Moltes preguntes, incerteses, dilemes ètics: aquest dia dedicat a la paternitat de les persones en una situació de discapacitat intel·lectual La complexitat del subjecte i la impossibilitat d’identificar respostes a rodanxes. No és sorprenent que aquesta complexitat i absència de certesa també sorgeixi de publicacions científiques sobre el tema. Us proposem una breu ressenya en un article complementari.

No Responses

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *